Uitslag

Toen ik vanmiddag op de fiets richting het station zat belde mijn gynacoloog om me te vertellen dat het wederom CINIII was geweest en dat de boel weer radicaal is weggehaald. De snijranden waren schoon dus over een half jaar hoef ik pas terug te komen. Ben enerzijds opgelucht maar na de vorige keer is het ook teruggekomen dus ik ben pas gerust als de komende jaren mijn pap uitslag goed is!

Het komende half jaar gaat heel heftig worden en over een half jaar zal hier ook niks meer hetzelfde zijn als op dit moment! Deze avond is een van de laatste avonden dat ik alleen thuis zal zitten!!! Kan me er eigenlijk nog niet zoveel bij voorstellen en alles voelt nog zo normaal aan, maar Ed komt toch echt dinsdag al aan!!

Heb Ruben naar mijn moeder gebracht zodat ik nog de laatste dingetjes aan het huis kan doen zodat Eddy's spullen er ook bij kunnen zonder al te veel troepvorming. Gisteren belde ik hem nog even over skype en hij is ook druk bezig met de laatste loodjes. Er moeten dozen verstuurd worden naar zijn kinderen, ouders en hier en verder moet zijn hele huis dus leeg. Nu stond er al niet al te veel in na de scheiding maar toch... het is wel je hele hebben en houden wat weg moet, zelfs je eigen bed kun je niet eens meenemen als je gaat emigreren!

Vind het allemaal behoorlijk heftig voor hem hoor! Over een half jaar ben ik ook uitgerevalideerd als het goed is en heeft hij een verblijfsvergunning... Als ik dan meer energie vast kan houden kunnen we misschien dan wel proberen zwanger te worden.... Misschien ben ik volgend jaar rond deze tijd wel zwanger joh!

Tijd.. het is een zeer relatief iets.

Karin

Diagnose

Gisteren zijn we naar Eefde geweest om te horen wat de orthopedagoog en kinderpsychiater hadden gevonden in de testen van Ruben.

Tot mijn, toch wel iets, verrassing blijkt hij toch pdd-nos te hebben. Wel grappig, want welk kind heeft het tegenwoordig niet? Verder blijkt hij toch ook een boven gemiddeld tot begaafd IQ te hebben waardoor hij dus wel veel dingen zou kunnen aanleren. Nu moeten we op de wachtlijst van een bureau die thuisbegeleiding komen geven, wachttijd - 5/6 maanden! Het is wel fijn om te weten hoe Rubens gedachtengang is omdat ik hem toch ook heel vaak niet begrijp. Nu snap ik al iets beter hoe authisten denken en dat ik volledige informatie moet geven en het vooral allemaal volgens vaste dingen laten verlopen. Hier thuis gaat dat al prima en hebben we allebei geen "last" ervan, maar op school en grotere druktes raakt hij echt in paniek als het even niet zo gaat als hij voor ogen had.

Vind het wel heel vervelend voor hem omdat de wereld nog totaal egoïstisch is en men echt geen rekening houdt met authisten of mensen met andere stoornissen. Ik weet van mezelf hoe eenzaam een chronisch iets kan zijn en dan ben ik nog behoorlijk sociaal. Toch heeft hij een hele goede vriend die ook pdd-nos heeft en als die twee bij elkaar blijven hebben ze herkenning en steun aan elkaar. Heb ook wel het gevoel dat het in orde komt hoor.

Verder gaat het met mij even niet zo lekker omdat ik veel te veel stress heb weer. In het eerste geval om de operatie. Ben nog steeds enorm duizelig en zondag kreeg ik in een keer bloedingen. Doordat ik enorm aan het poetsen en opruimen ben geslagen op zaterdag ben ik nu kapot en er moet nog zoveel gebeuren. Vanmiddag ga ik twee nieuwe wassen ophangen en een was wegvouwen en de afwas moet echt gebeuren. Daarna ga ik even chillen en morgen breng ik Ruben weg naar mijn moeder - zondagavond komt hij dan pas weer thuis. Dus ik heb dan ook nog meer tijd om de boel aan kant te rommelen.

Daarnaast heb ik enorm veel stress, spanningen en vooral ook zorgen om een groep waar ik inzit. Er zit een meisje in die op een slinkse, manipulatieve manier de boel op zit te stoken en ze is daar zó goed in dat ik momenteel compleet genegeerd word. Waarschijnlijk denken de anderen dat ze daar goed aan doen, maar voor mij is het enorm frustrerend omdat ik zoveel geef om het werk wat we met z'n allen moeten doen en het op dit moment niet naar mijn tevredenheid gebeurt. Dit bepaalde meisje doet veel vertaalwerk en dat doet ze gewoon niet goed. Ze komt zelf uit het buitenland en is dus niet met Nederlands opgegroeit. Nu is ze een kei in bepaalde Nederlandse dingen maar heeft nog steeds moeite met de zinsopbouw en de lidwoorden. Ik heb hier veel kritiek op geleverd omdat ik vind dat het allemaal beter moet worden nagelezen, maar ik zie nog steeds dat dit niet gebeurt en met veel fouten het internet op gedaan wordt. Verder is er geen stuktuur of organisatie en ik weet gewoon niet meer wat ik de nieuwe mensen aan moet bieden. Vind het ook moeilijk om dit los te laten en over te geven omdat ik er juist zoveel om geef. Ook de mensen die erbij betrokken zijn gaan me aan het hart en ik heb echt alles al geprobeert om tot gesprek te komen, maar het haalt niks uit. Dus weer meer stress. Dit meisje wil mij ook kwijt hoor, heeft ze een paar jaar geleden ook al proberen te doen en was toen succesvol. Echter trap ik er niet nog een keer in en misschien is het het beste om haar zelf in haar eigen val te laten lopen. Dit soort dingen vormen zichzelf vaak wel. Hoop alleen dat ze snel tot inzicht komt en door gaat hebben dat dit niét in het voordeel van de groep en van het doel is.

Ik ben echt dolblij dat Eddy volgende week komt! Het zal zo fijn zijn om dit soort dingen met hem te kunnen bespreken! Vanavond ga ik hem bellen en morgen krijg ik de uitslag van de operatie van vorige week.

Op de goede afloop!

Karin

Opruimen

Momenteel ben ik heel fout bezig voor een ME patiënt. Waar ik de energie vandaan haal weet ik niet en wat er aan de eind van de week staat te gebeuren kan ik naar raden maar er is gelukkig ruimte om in te stortten, en misschien gebeurt er ook niks.

Zoals de meesten wel weten komt mijn lieverd op 5 mei naar Nederland. Gezien het feit dat mijn huishouden al zo'n 8 jaar stil ligt moet er een boel gebeuren. Allerlei dingen moeten uitgezocht, kamers uitgemest en vooral de kamer waar eerst de pc stond had een flinke opknapbeurt nodig. Echt alles wat geen plek had stond daar en op het logeerbed lag een enorme berg met schone was (die ik ondertussen weer aan het wassen ben want na zo lange tijd is schoon niet meer fris). Ik heb alle was uitgezocht en alles wat ons te klein is geworden heb ik in vuilniszakken gedaan voor de buurvrouw. Zij heeft 3 kinderen en is net iets slanker dan ik, dus haar kids en zij kunnen mooi in onze te kleine kleding. Verder heb ik het logeerbed verhuist en ben ik van plan er een gezellige studeer/knutselkamer van te maken waar we ons ding kunnen doen wanneer het beneden te druk is. Af en toe heb je een plekje voor jezelf nodig, tenminste ik wel.

Ruben is druk bezig met het opruimen van zijn slaapkamer en dit gaat nog niet al te makkelijk. Hij vindt het echt moeilijk om keuzes te maken en eerst moet er een heel struktuurplan gemaakt worden voordat hij er ook plezier in heeft en snapt wat er van hem verwacht wordt.

Enfin, gisteren ben ik begonnen en 's avonds hadden we een verjaardag van een goede vriend. Hij heeft ons opgehaald en weer naar huis gebracht zodat ik niet dat hele eind hoefde te fietsen. Hij vierde het bij zijn broertje die op een boerderij in the middle of nowhere woont - echt prachtig! We hebben heerlijk bij de vuurkuil gezeten waar ze een enorm vuur hadden gemaakt en Ruben heeft zich perfect vermaakt met de pooltafel die midden in de huiskamer stond. Wat wonen die mensen daar heerlijk zeg! We waren best laat thuis en nu zijn we bezig met het vervolg van onze opruim aktie. Ik voel dat ik mijn energie al bijna verspeeld heb - gisterenmiddag ben ik voor het eerst sinds tijden weer eens 's middags naar bed geweest - maar ik moet door! Mijn moeder belde gisteren nog dat zij wel wil strijken - dan moet ik alles in vuilniszakken doen, komt ze dinsdag ophalen en eind van de week terug. Maar daar begin ik niet aan. Heb nu bijna alles zelf al weg en ik moet kijken hoeveel er in de kasten past. Het is op zich heel lief van haar want ik heb haar erop aangesproken dat ze voor zuslief wel meteen klaar staat als die even iets niet kan (terwijl zij een man in huis heeft!) en ik zit al 8 jaar in de zooi. Nou ja, whatever ik kan me er ook niet meer druk om maken hoor.

Morgen moet ik naar de kinderpsychiater en krijg ik de uitslag van Ruben's testen. Zelf vermoed ik dat hij het syndroom van Asperger heeft maar ja, zeker weten doe ik dat morgen pas.

Nog 9 nachtjes voor dat Eddy komt!

Op de goede afloop!

Karin

Weer thuis

Gisternacht had ik best goed geslapen, was niet echt zenuwachtig en in de morgen heeft Ruben zijn eigen brood gesmeerd zodat ik iets langer kon blijven liggen.
Rond 8.45 ben ik er ook uitgegaan, laptop aan en de lessen van die nacht gedownload en op mijn mp3 gezet zodat ik die in het ziekenhuis kon luisteren, douchen, aankleden, tas pakken (boeken erin!) en om 10 uur met de bus naar het ziekenhuis. Ik was netjes op tijd en moest route 150 hebben, de dagbehandeling. Dit was nog een behoorlijk eind lopen dus tegen de tijd dat ik er was was ik al best moe. Ook omdat ik voor mijn doen enorm vroeg was opgestaan.
Er was een hele leuke zuster, meiske van 23 die stage liep, en ze begon me het hemd van het lijf af te vragen en begon daarna uitgebreid te vertellen over haar vriend die het had uitgemaakt maar nu nog wel met hem samenwoonde tot 1 mei etc. Vond het wel lief maar ik hoop voor haar eigen draagkracht dat ze afleert om zo persoonlijk te zijn met patiënten. Enfin, na de nodige paracetamolletjes en oxacepammetjes moest ik me in een operatieschortje hijsen. Ik heb zo'n hekel aan die gevallen! Gezien het feit dat moedertje natuur me aardig bedeeld heeft schieten die knoopjes altijd onder mijn armen open en dan lig ik daar met mijn bovenlijf half bloot! Echt niet fijn, maar vooruit, maar flink onder de dekens kruipen want het was toch flink koud daar.
Ondertussen arriveerde mijn tegenover buurvrouw en die moest eerst aan de longcocktail. Ik werd er zelf een beetje naar van en ging lekker met mijn mp3 speler op muziek luisteren. Dit was behoorlijk rustgevend en ik merkte dat ik heel slaperig was al (lang leve de oxacepam!). Een dik uur later werd ik naar de voorbereidingskamer gebracht en het fijne, in vergelijking met de vorige keer, was dat ik gewoon in mijn bedje kon blijven liggen. Ik kreeg een infuus en werd aangesloten op hartbewaking en bloeddrukmeter. En toen moest ik weer wachten.. De arts kwam ondertussen even bij me (wat is het toch een fantastisch mens!!!) en vertelde me dat het ochtendprogramma aan het uitlopen was en of ik nog vragen had. Meteen even gevraagd hoe groot zo'n baarmoedermond eigenlijk is en of ik nog wel een kind kon dragen als er tot 2 keer toe iets afgehaald was. Maar ze moest eerst even bekijken hoeveel eraf moest en daar zouden we het later over hebben dan.
Enfin, na een uur lag ik er nog steeds en ook het verpleegkundig personeel begon vragen te stellen over mijn verblijf daar LOL. Maar eindelijk werd ik opgehaald en werd ik een super-de-luxe operatiekamer ingereden met een mega computerscherm ín de muur.. echt zo hightech! Geweldig! Ik weet nog dat ik op de operatietafel moest gaan en dat ik het zo verschrikkelijk koud had, maar nog voor de ruggeprik gezet was had ik al een roesje te pakken en ik weet verder dus niet echt veel meer! Lang leve het roesje!!!

Terug op zaal was het een gezellige boel met nog 3 vrouwen die door de gynacoloog geholpen waren. Eentje (met de longmachine) had hetzelfde ondergaan. Een meisje was gecurriteerd ivm miskraam en haar hadden ze toch per ongeluk door de baarmoeder heen gepikt! Echt shock! Ze had dus ook behoorlijk wat pijn maar hopenlijk valt het achteraf toch mee voor haar. We hebben in ieder geval gezellig gekwebbeld en de verdoving was dit keer ook veel sneller uitgewerkt dan de vorige keer. In de uitslaapkamer kon ik mijn benen alweer bewegen tot aan mijn knieën ongeveer maar de kussentjes onder de voeten bleef heel lang (rotgevoel!). Uiteindelijk kon ik natuurlijk weer niet plassen en pas na 4x naar de wc te zijn gehobbeld kwam het eruit! Toen kon ik bellen dat ik opgehaald wilde worden maar al met al waren we pas om 20.45 uur thuis!!! Echt een hele rit. Ruben heeft nog even zijn fiets opgehaald en toen zijn we tegelijk naar bed gegaan want ik was helemaal munt.

Vandaag gaat het op zich wel lekker. Van de wond zelf heb ik helemaal geen last. Geen pijn, geen bloedverlies, helemaal top! Mijn rug doet alleen wel wat pijn en toen we net naar de winkel liepen merkte ik toch wel dat dat misschien nét even iets te hoog gegrepen was al voor vandaag want ik moest om de zoveel tijd toch wel even gaan zitten anders begonnen mijn benen te zwabberen. Maar al met al mag ik echt niet klagen hoor!

Wat trouwens nog wel grappig was was dat ik met een soort van luchtbed/hovercraft van de operatietafel naar mijn bed "gebracht" werd. Super gaaf zo'n ding! Hij ligt onder je en wordt opgeblazen, vervolgens zweeft hij (ofzo.. was natuurlijk niet de helderste) naar je bed en daar wordt hij weer leeggelaten. Helemaal super, geen gedoe met tilliften enzo! Ook beter voor de mensen die daar werken!

Volgende week woensdagmiddag belt mijn gyn me voor de uitslag!

Op de goede afloop!

Karin

Trouwens

Ik wil trouwens nog wel even opmerken dat het zulk lekker weer is! Ruben en ik proberen nu iedere avond een avondrondje te lopen en dat is heerlijk! Kan zo verschrikkelijk genieten van de zon, de wind, het gefluit van de vogels, de kleuren van de bladeren - bloemen - bloesems etc. en het geruis van de bladeren in de bomen.. wauw! Wat een prachtig geluid en wat heb ik dat gemist deze winter! De winter duurde veel te lang maar hij is nu heerlijk voorbij! Het was tevens de laatste winter die we alleen door hebben gebracht! Over TWEE WEEKJES vertrekt mijn lieverd uit zijn land om bij ons te zijn.. zo mooi, fijn, bijzonder, spannend, eng, geweldig, fantastisch!

De foto boven heb ik een paar jaartjes geleden eens gemaakt op een van de fietstochtjes die Ruben en ik altijd hielden. Het zijn zonnestralen voor wie het niet eruit kan halen :o)

Karin

Morgen naar het ziekenhuis

Morgen moet ik naar het ziekenhuis en ik zie er toch wel een beetje tegenop. Had mezelf voorgenomen om me geen zorgen te maken omdat ik het toch al een keer meegemaakt had maar toen ze vandaag maar niet belden om te vertellen hoelaat ik er morgen moet zijn, hoopte ik stiekum dat ze me vergeten waren. Maar ja, ik weet donders goed dat dit er wel uit moet anders loop ik het risico kanker te krijgen en daar zit niemand op te wachten! Dus morgen naar het ziekenhuis... Ik moet er met de bus heen en gelukkig halen de ouders van Rubens vriendje me weer op. Denk dat ik rond 19.00 weer thuis ben gezien het feit dat ik er 10.45 moet zijn en de vorige keer (11.30 er zijn) om 20.00 uur ongeveer thuis was.
Nu maar hopen dat alles goed gaat en dat het dan ook eens is gedaan met die ongein!

Op de goede afloop!

Karin

Maar even niet

Aan het begin van de middag belde mijn moeder op. Vorige week was ik een beetje boos geworden omdat de hele familie naar mijn tante in friesland was geweest en wij dus gewoon met pasen alleen thuis hebben gezeten. Ik wist wel dat zij gingen maar nu bleek dus dat mijn zus, oma, neven, nichten + aanhang en kids er ook allemaal waren. Ik weet niet waarom, maar wij waren dus niet uitgenodigd. Misschien komt het wel omdat wij 9 van de 10 keer toch niet komen omdat een treinreis naar friesland me te duur en te vermoeiend is maar toch, mijn moeder ging met de auto dus waarom konden we niet ergens afspreken? Ze wonen niet zo ver bij ons vandaan.

Kennelijk vond mijn moeder dit toch wel een beetje zielig want vandaag belde ze dus op. Ze (haar man en zij) gingen naar Beekbergen om de dochter van haar man te bezoeken en na de tijd wilden ze hier langs komen, we konden dan iets te eten halen en met z'n allen eten. Op zich heel leuk want ik kan me niet heugen wanneer ze dit voor het laatst heeft gedaan, zomaar uit zichzelf. Maar ik raakte een beetje in paniek! Mijn huis is zo'n zwijnestal dat ik eigenlijk niemand binnen durf te laten. De afwas van anderhalve week staat op het aanrecht, er is een paar weken niet gestoft en gezogen. Ik gaf dit aan en mijn moeder zei dat we dan toch buiten konden zitten? Ja maar mama, buiten is het net zo erg (I mean, als ik al geen puf heb om binnen wat te doen denk je dan écht dat ik buiten wat heb gedaan?). Mijn tuin is ondertussen al bedolven onder het onkruid... Ik heb gezegd dat ik liever oversla. Ik ken mezelf! Als ze nu wel wilden komen zou ik als een idioot de boel hebben staan schoonmaken zodat het er iig voor het oog goed uit zou zien, maar dit zou resulteren in een paar hele vermoeide dagen met veel pijn en aangezien ik dinsdag geopereerd moet worden bewaar ik mijn energie toch liever daarvoor. Het is echt klote en toen we opgehangen hadden moest ik ook wel even een traantje wegpinken, het is gewoon zo oneerlijk allemaal... If only I had the energy.

Karin

Eerste dode door ME

Ik ben lid van een maillijst over ME/CVS en af en toe lees ik daar schokkende dingen. Normaal probeer ik me er niet door te laten beïnvloeden want ik weet dat gedachten erg sterk kunnen zijn. Je kunt er zelfs zieker door worden. Dus mijn ME is daardoor uniek en ik kan hierdoor ook open staan voor behandeling. Echter ben ik me heel erg ervan bewust dat als ik teveel ga doen ik gewoon niet meer herstel en zienderogen achteruit ga.

Vandaag kreeg ik een berichtje dat de eerste dode door ME gevallen was in Engeland. Deze vrouw is ruw van haar bed gelicht en naar een psychiatrisch ziekenhuis gebracht omdat men dacht dat ze geestlijk niet in orde was. Nu heb ik zelf een poosje in een psychiatrisch ziekenhuis gewerkt en geloof me, als ME patiënt kun je daar echt niet zitten. Er heerst een veel te duidelijke struktuur en veelvuldig rusten/slapen is er niet toegestaan. Verder is het er altijd druk en de medicatie die je er krijgt zorgt vaak ook nog eens voor extra vermoeidheid. Wat moet het verschrikkelijk zijn geweest voor deze jonge vrouw!

Ik kan me nog goed herinneren toen Ruben klein was en vroeg wakker was. Dan moest ik na een uurtje of maximaal 2 uurtjes écht op de bank gaan liggen slapen anders zou het echt niet goed gaan. Nu Ruben naar school gaat en ik mijn eigen slaapritme in kan delen gaat het beter. Toch voel ik niet dat ik leef. Mijn lichaam voelt hele dagen als lood en ik heb gewoon het gevoel dat er niemand thuis is in mijn lichaam, do I make a little sense? Ik kan ook wel begrijpen dat het voor mensen moeilijk is om te bevatten, helemaal als je zelf deze uitputting nog nooit hebt meegemaakt. Je kunt geen oorlog voelen als je nooit oorlog gekend hebt.. en daar probeer ik het maar een beetje mee te vergelijken. Natuurlijk kunnen we ons inleven door films en geschiedenisboeken, maar om er echt zélf in te zitten is totaal anders.

Hoe dan ook, ik moet echt goed op mezelf blijven letten en bepaalde gedachten echt uit mijn hersens bannen (luilak, doe nou eens wat, vandaag ga je dit en dat opruimen, weer een dag niks gedaan etc.) want deze gedachten zorgen ervoor dat ik me continu schuldig voel en daar word je ook weer moe van... Hoezo vizieuze cirkel! Ik hoop echt dat het Roessingh wat nuttige handvaten heeft hierin en ook de aanwezigheid van Eddy zal hierin helpen.

Op de goede afloop!

Karin

Augustus pas

Gisteren kreeg ik bericht van het Roessingh; 24 augustus kan ik komen voor de revalidatie.

Eigenlijk was ik eerst een beetje terleurgesteld dat ik nog zo lang moet wachten voordat ik aan de beurt ben. Kennelijk zijn er zoveel mensen dat de twee groepen die in mei beginnen al vol zijn, en dat is natuurlijk al erg genoeg want dit betekent dat er toch behoorlijk veel mensen zijn die met ME te maken hebben (en CVS). Maar goed, ik was ook graag begonnen in mei - wil dit voor eens en altijd achter me laten!

Maar goed, het gaat dus augustus worden en ondanks mijn ongeduld lijkt dit wel beter te zijn voor Ruben en Eddy. Eddy komt 5 mei naar Nederland en Ruben en hij hebben elkaar eigenlijk nog maar 2 weken meegemaakt toen hij hier was in November. Om dan, 6 dagen na aankomst, Eddy al met Ruben op te zadelen is misschien iets te snel. Nu we wat meer tijd hebben kunnen die twee ook wat meer aan elkaar wennen, Eddy kan wat mee in ons ritme en zien hoe de dingen hier gaan, Ruben kan wennen aan het feit dat hij nu in een keer ook naar iemand anders moet luisteren etc. etc. En daarbij gaat Ruben de eerste 2 weken van Juli met zijn vader op vakantie en dan hebben Eddy en ik ook even tijd voor elkaar. Het zal voor iedereen wennen wezen. Ruben en ik zijn ruim 8 jaar alleen geweest en om dan weer te gaan samenwonen zal er best inhakken.

Gisteren had ik een vreemde dag. Ik werd 's ochtends al heel vroeg wakker door een auto die maar niet wilde startten buiten en daarna kon ik niet meer in slaap komen. Toen Ruben naar school was voelde ik me op zich best wel fit, maar omdat ik over moest blijven op school durfde ik het niet aan om wakker te blijven. Dus ik ben weer naar bed gegaan en om half 11 werd ik weer wakker. Op school is het altijd geweldig! Op de een of andere manier heb ik altijd alle meiden (en sommige jongens) van de klas bij me op de bankjes zitten. Ze willen me altijd vanalles vertellen en nieuwe grapjes vertellen. Ik ben zo verschrikkelijk blij dat ik Ruben naar die school heb gedaan, een van de beste keuzes die ik gemaakt heb voor hem.
Ik merk dat ik het erg leuk en gezellig vind om bij kinderen te zijn. Misschien dat ik "later" wel iets in het onderwijs kan gaan doen? Lijkt me in ieder geval ontzettend leuk! Maar we zullen het zien.
Ruben en ik zijn om 3 uur zijn vriendje op wezen halen van school want ik moest nog even mee naar zijn ouders om te vragen of Ruben daar dinsdag na school (en misschien de nacht) kan blijven. Ik moet namelijk dinsdag voor de 2e keer aan mijn baarmoedermond geopereerd worden. In 2007 had ik ook al PAP3b en nu heb ik dat dus weer. Omdat ik het poliklinisch écht niet zag zitten hebben we besloten om het toch weer met een ruggeprik te doen in een dagbehandeling. Echter ben ik de vorige keer 8.5 uur onderweg geweest van opname tot ontslag, het duurt best wel lang voordat die verdoving uitgewerkt is en je weer het ziekenhuis uit kunt wandelen, dus als ik aan het eind van de dag pas aan de beurt ben moet ik een nachtje blijven. Ik ben echt blij met die ouders! Ze zijn er altijd voor Ruben en mij en niks is ze ooit teveel. Normaal gaat mijn moeder wel mee maar die komt niet altijd haar afspraken na dus daar ga ik niet nog een keer een risico mee lopen.

Dus dinsdag in mijn uppie naar het ziekenhuis :( kijk er niet echt naar uit en ik hoop dat ze genoeg baarmoedermond over kan laten om mij nog een kindje te laten dragen.. Ein Od Milvado.

Op de goede afloop!

Karin

Doelen, dromen en andersinds...

Van Bram de ergotherapeut kreeg ik afgelopen woensdag al meteen "huiswerk" mee. Zijn opdracht: "Schrijf je doelen en dromen nou eens op. Wát zou je willen als je weer meer kan?". Ik zal je vertellen, dit is geen eenvoudige opgave. Jarenlang heb ik me aangepast aan mijn energieniveau en op het moment durf ik amper iets te doen uit angst dat ik weer moe word. Nu moet je niet denken dat ik gewoon lekker moe ben, zoals je kunt zijn na een dagje werken of flink sporten. Nee, was het maar waar! Dan zou ik weten dat ik door rust weer zou herstellen en na de tijd weer door kon gaan waar ik gebleven was. Nee, uitgeput betekend lood in je ledematen, watten in je hoofd, pijn in je spieren en niet weten wat je ook alweer aan het doen was of waar je het over had in een gesprek.

Maar nu moet ik dus gaan nadenken over dingen die ik zou willen wanneer het beter met me gaat... Pffff.. wat doen 36 jarige vrouwen tegenwoordig? Toen ik ziek werd zat ik in de "stap-tijd". Ondertussen ben ik moeder, getrouwd met de geweldigste man van de wereld (later vertel ik ongetwijfeld nog wel meer over hem) en doodsbenauwd om naar de middag te kijken laat staan naar de toekomst...

Anyway, ik moet het wel een eerlijke kans geven dus ik begin maar gewoon te typen zonder de werkelijke hoop te hebben dat wat ik nu opschrijf straks ook écht allemaal weer kan..

Ik wil, ik wens, ik hoop en stel tot doel...

- Nog een kindje
- Fietstochten maken
- Zingen in een band
- Mijn huishouden aan kant
- Bezoek over de vloer
- Er helemaal kunnen zijn voor mijn zoon en man
- Lekker stukken kunnen wandelen in de natuur
- Vroeg opstaan en de hele dag meemaken

Als ik hier al 1 ding van kan bewerkstelligen (hoewel sommige dingen met elkaar in verband staan) is voor mij de revalidatie al geslaagd.

Keep my fingers crossed...

Op de goede afloop,

Karin

Hier gaan we dan...

Dit is niet de eerste keer dat ik een blog bij ga houden. Echter nu is de reden niet om gezellig de wereld te vertellen wat ik zo allemaal voor onzin aan het uitspoken ben, maar nu ga ik een dagboek voor mezelf bijhouden. Eentje die, hopenlijk, gaat laten zien hoe een leven kan veranderen in een paar maanden tijd...

19 Jaar geleden werd ik in een keer heel erg moe. Zo moe, dat ik de niet wist hoe ik de trap op moest komen. Ik lag om 8 uur 's avonds in bed, en dat is niet normaal voor een gezonde meid van 17 jaar. Na een poosje moest ik van mijn moeder toch maar eens langs de huisarts die mij doorstuurde naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Na een paar dagen kreeg ik telefoon van de huisarts:"Je hebt de ziekte van Pfeiffer".

Op zich is dit natuurlijk helemaal niks ernstigs. Een paar weken rustig aan doen en we kunnen er weer tegenaan, toch? Helaas bleek dit bij mij niet het geval te zijn en nu, 19 jaar later, heb ik het gevoel dat ik nooit meer "wakker" ben geworden.

Op mijn 21ste ging het nog steeds niet goed met mij. Ik bleef maar moe maar de ziekte van Pfeiffer was allang uit mijn systeem verdwenen. Dus maar weer langs de huisarts en deze was al snel van mening dat ik ME had. Met de tip om een boek van Renate Dorrestein te lezen (zij had het namelijk ook) werd ik weer naar huis gestuurd, want ME, daar was niks tegen te doen.

En daar stond ik dan.. een 21 jarige spring-in-het-veld die zich echt niet úit dat veld zou laten slaan.

Ik sukkelde door, ging lekker stappen, ging naar school, liep stage en deed net of was ik een gewone griet van 21 jaar. Na mijn opleiding kwam ik bij de sollicitatieclub terecht en ik had echt geen idee wat ik met de rest van mijn leven wilde gaan doen. Dus toen ik een inservice opleiding tot B-verpleegkundige zag leek me dat wel "leuk". Ik solliciteerde en werd aangenomen; mooi, hoefde ik me voorlopig geen zorgen te maken over inkomsten en had ik wat te doen. De opleiding was echter zwaarder dan ik me ooit voor kon stellen. Allerlei demonen uit het verleden staken weer de kop op en ik werd moe... zo verschrikkelijke moe. Maar ik ben geen opgever dus tegen beter voelen in ging ik door!

Ik leerde in die tijd mijn toenmalige vriend kennen en de verliefdheid gaf me nieuwe energie. We hadden het enorm gezellig samen en om het weekend kwam zijn dochtertje van (toen) 2 jaar bij ons logeren. Ik vond het heerlijk om haar om me heen te hebben. Toen die man naar Almere verhuisde besloot ik met de opleiding te kappen en met hem mee te verhuizen. Voor mij was dit een perfect excuus om weer opnieuw te beginnen, in de hoop dat dít dan wel nieuwe energie gaf wat ook blijvend was.

In Almere ging ik eerst aan de slag als receptioniste/ telefoniste en daarna kwam ik bij de Postbank terecht op de klantenservice. Daar kreeg ik steeds meer lastige klachtjes. Ik had enorm veel pijn in mijn buik, diaree, last van mijn polsen, kwam aan en was wederom heel erg moe. Ik besloot dat dit aan mijn baan lag, ik zat de hele dag maar achter die pc, ik moest een actieve baan hebben en dan ging het vast weer goed! Zo gezegd, zo gedaan, ik vertrok naar de klantenservice van de Karwei... Geloof me, ik weet het verschil nog niet eens tussen een spijker en een schroef, maar werd toch aangenomen! Na twee weken was ik zó ziek dat ik amper op mijn benen kon staan. Ik was draaierig, misselijk, uitgeput, hoofdpijn en noem maar op.. Op dat moment besloot ik dat het even genoeg was en zei dat ik niet meer zou werken voordat ik wist wat er met me aan de hand was.

Dus zo kwam ik in de medische molen terecht van allemaal artsen die zich gespecialiseerd hadden op één ding. Maar ja, de mens is nu eenmaal een eenheid van allerlei factoren en alles staat met elkaar in verband! Dus men kon niks vinden en ik werd met een kluitje het riet in gestuurd.

Omdat de klachten erger waren geworden sinds we in de randstad woonden dacht ik dat het misschien wel beter zou gaan als we terug waren in het Oosten van het land! Dus binnen 2 weken waren we terug verhuist naar het Oosten alwaar ik nog steeds woon.

Ja, het ging inderdaad weer een beetje beter! We besloten zelfs te proberen een kindje te krijgen! En hupla, ik was ook meteen zwanger!

In de zwangerschap was ik niet te genieten. Ik kwam erachter dat ik eigenlijk helemaal niet met mijn vriend verder wilde toen ik 4 maanden zwanger was en dit heeft veel druk op alles gelegd. Toen mijn zoon geboren was wist ik niet meer waar ik het zoeken moest. Ik was totaal uitgeput maar ik móést door! Met een baby ben je nu eenmaal 24 uur per dag allert en helemaal als je zo'n zakkenwasser als vriend hebt die ik toen had. Na verloop van tijd merkte ik dat ik me echt zo verschrikkelijk klote voelde dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer had in leven. Op dat moment viel het kwartje dat er psychisch iets niet aan de haak was en ben ik naar het Riagg gegaan. Al snel werd de diagnose "depressie" gesteld en kon ik aan de medicatie. Twee en een half jaar heb ik als een zombie door het leven gelopen door deze medicatie. Ik voelde niks - geen somberheid, maar ook geen blijdschap meer! Het enige dat mij nog op de been hield (ik had ondertussen vriendlief de deur uitgezet) was de intense Liefde die er tussen mij en mijn zoon was.

Na gesprekken hier en daar besloot ik mijn leven toch echt het best zelf te kunnen regelen. De hulpverleners die ik kreeg waren zelf toe aan therapie en ik kon er helemaal niks mee. Dus langzaam maar zeker kroop ik uit de donkere put die depressie heet en besloot ik te stoppen met de medicatie. Dit beviel me goed en na ruim 6 jaar voelde ik weer stabiliteit onder mijn voeten. Echter bleef de uitputting en sliep ik geregeld op de dag. Mijn huis was ondertussen een zwijnenstal en ik was 30 kilo aangekomen van het niet bewegen en wel eten.

Na een poosje ging het redelijk bergopwaarts, of, ik had mezelf getraind om wat meer aan te kunnen, want ik fietste weer naar de stad en kreeg weer zin om dingen aan te pakken. Eerst ben ik vrijwilligerswerk gaan doen wat ik heel erg leuk vond, maar ik merkte al snel dat het "moeten" me heel slecht viel. Dus met dit vrijwilligerswerk kapte ik en na een poos ging ik in de herkansing bij een stichting die allemaal leuke activiteiten organiseerde in mijn woonplaats. Ik dacht dat het wel leuk zou zijn om een benefiet concert te organiseren. Ik hou enorm van zingen (en ben er ook goed in als zeg ik het zelf) en het leek me leuk om met verschillende mensen een daverende show in elkaar te zetten. Het "toeval" wilde dat ik een soort contractje kreeg van de gemeente en ik besloot de werkdruk op te voeren, eerst een ochtend per week en dan opvoeren naar een uur of 20. Echter was die ochtend al geen succes, ik kwam draaierig en naar op mijn werk aan. Dan maar proberen of het 's middags beter gaat! Het ging wel iets beter dan 's morgens en ik heb best veel voor elkaar gebokst daar, maar na onze vakantie in Duitsland ging het helemaal weer mis...

Mijn zoon en ik gingen vorig jaar op vakantie naar Bellenberg in Duitsland. We keken er enorm naar uit want we waren nog nooit samen op vakantie geweest! Een lieve vriendin heeft gezorgd dat we er kwamen (hoewel het veel verder weg bleek dan we eerst dachten) en we hadden een heerlijk huisje. De mensen van wie dat huis was zagen dat we geen auto hadden en boden aan om ons 's morgens bij het station af te zetten zodat we lekker eruit konden, 's avonds hoefden we maar te bellen en dan kwamen ze ons weer ophalen! Zulke lieverds!

Dus de hele vakantie (7 dagen lang) zijn we op stap geweest en heb ik zo ongelooflijk veel kilometers te voet gemaakt en ook lange dagen... Normale mensen worden daar ook moe van, maar ze herstellen weer na rust. Hier echter, ging het helemaal mis. Ik zakte zo ver terug dat ik nog net naar het winkelcentrum kon lopen en daarna was ik de rest van de dag aan de stoel gekluisterd. Dit duurde niet een paar weken, maar nu ben ik nog steeds niet terug op mijn "oude" - toch al niet al te beste - niveau.

Vorig jaar besloot ik me weer ziek te melden, I mean, dit kón zo écht niet langer! Ik had al een WAO verleden dus ik ging op het internet opzoeken hoe dit allemaal zat. Daar kwam ik een patiëntenvereniging tegen voor CVS/ME patiënten en daar las ik ook voor het eerst over Cognitieve Gedracht Therapie (CGT). Ik besloot een CGT therapeut in mijn woonplaats te zoeken en verhip, er zat er één! Meteen een afspraak gemaakt en ik kon al heel snel bij haar terecht (voor de vakantie in Duitsland). Wat was het een heerlijkheid om met haar te praten! Ze begreep zó goed wat ik doormaakte en had hier alleen maar begrip en empathie voor. Geen gezeur over dat ik lui was, dat ik maar moest sporten, dat ik anders moest eten, anders moest slapen, vitamientjes moest nemen of wat voor andere adviezen... nee, zij begreep me écht!!!

Na de vakantie zou ik mijn tweede afspraak bij haar hebben, maar ik kon de fiets amper nog op. Tóch ben ik erop gestapt en ben 20 minuten naar de stad gaan fietsen - ik deed er wat langer over en ik weet niet hoe ik nog thuis gekomen ben. Toen ze me zag verbood ze mij om nog langer over mijn grenzen heen te gaan en moest ik mezelf en deze ziekte eens serieus gaan nemen. We hebben het over de therapie gehad en hoe en wanneer we zouden gaan beginnen. Echter belde ze me later op met de mededeling dat haar CGT veel te zwaar voor mij zou zijn in deze situatie en dat het voor mij beter zou zijn om naar het Roessingh te gaan alwaar ze een speciaal programma hebben voor mensen met chronische vermoeidheid en pijnklachten! Nou, het was of de hemel openbrak toen ik hun website las!!! Wát een geweldig programma! Niet één iemand die met je gaat zitten klooien, maar een heel team van mensen die naar álle aspecten van jou als mens kijken!

De CGT therapeut heeft mijn huisarts ingelicht en deze had er geen problemen mee mij door te sturen. En vorige week woensdag had ik dan eindelijk mijn intakedag. Ik heb verschillende artsen gezien en allemaal waren ze het ermee eens dat ik veel baat zou kunnen hebben bij deze revalidatie. Vandaag kreeg ik de brief en 24 augustus kan ik beginnen! Twee weken voor de tijd krijg ik een registratiekastje thuisgestuurd die ik om mijn enkel moet dragen. Ze gaan dan kijken wat ik op een dag doe en daar gaan we iets onder zitten - vandaaruit gaan we opbouwen en mij leren om weer te leven! Ik verheug mij er enorm op en in de tussentijd zal ik dit blog schrijven, over de revalidatie maar ook andere dingetjes. Er moet een dagboek bijgehouden worden dus waarom geen online dagboek waar misschien anderen ook nog wat aan kunnen hebben.

Op de goede afloop!

Karin