Nog een update

Wat zou ik graag melden dat het ondertussen alweer een stuk beter met me gaat, maar helaas is dit niet het geval. Afgelopen zaterdag waren Eddy en ik eindelijk een weekend alleen. Ruben ging naar zijn vader en we hadden besloten om 's avonds naar de film te gaan en daarna een hapje te eten in de stad. Maar ja, pinksteren stond ook voor de deur dus 's middags moesten er eerst boodschappen gehaald worden omdat we maandag mijn ouders voor de bbq kregen. Omdat ons budget aan de lage kant is momenteel gingen we dus eerst op de fiets naar de Lidl. Dit ging op zich nog wel, alleen op de terugweg begon ik al te merken dat ik flink moe werd. Toch wilde ik zó graag met Eddy op stap dat ik thuis nog even ben gaan liggen en daarna op de fiets naar de stad. Eddy heeft me bijna de helft getrokken (arme jongen) maar dit was ook niet zo heel lekker omdat je je been toch in een rare positie hebt als je op de fiets zit en niet trapt. Enfin, om 19.15 begon Angels and Demons en ik kon er eigenlijk maar weinig van meekrijgen, was er gewoon niet helemaal meer bij. Daarna een stukje doorgefietst naar een lekker shoarmatentje en daar gegeten. Het was ondertussen al 22.30 toen we daar begonnen met eten! Het was heerlijk weer en we besloten ook nog even een drankje te doen op het terras. Rond middernacht vertrokken we richting huis....
En toen begon de ellende pas echt! Halverwege kon ik mijn trappers écht niet meer rondkrijgen. Ik was zo verschrikkelijk duizelig en mijn bovenbenen voelden aan als pap. Ik had er geen kracht meer in en het was best eng! Ik besloot dat we beter even een stukje konden gaan lopen. Zo gezegd zo gedaan... wij lopen. Maar onder het tunneltje kon ik echt nog maar voetje voor voetje me voortbewegen zonder tegen de vlakte te gaan. Toen we eindelijk uit het tunneltje waren konden we even zitten op een randje en ik was helemaal missselijk van de duizeligheid. Net of had ik veel te lang in een attractie gezeten die rondjes draaide. Op dat moment raakte ik ook lichtelijk in paniek omdat ik niet meer wist hoe we nu thuis moesten komen. Eddy bood nog aan om me achterop te nemen en dan mijn fiets aan de hand maar dat kon ik hem echt niet aandoen met mijn gewicht, en met de duizeligheid was ik ook veel te bang dat we samen tegen de vlakte zouden gaan!
We zijn dus een poosje blijven zitten en daarna ben ik toch maar weer op de fiets geklommen en zijn we snel naar huis gegaan. Wát was ik blij dat we weer thuis waren!

De volgende dag was ik ziek, en niet zo'n beetje ook! Mijn bovenbenen voelden aan of ze in elkaar geschopt waren en mijn hele buik was intens gevoelig. Ik moest om de 10 minuten de ademtechnieken gebruiken die ik ooit op zwangerschapsgym heb geleerd anders kon ik de pijn niet verdragen. Ben wel 15 keer naar het toilet geweest en wat eruit kwam was niet goed! Ook had ik veel last van zenuwpijn in mijn tenen.

Maandagmiddag ben ik nog even gaan liggen voordat mijn ouders kwamen en daarna ging het eigenlijk wel weer. We hebben 's avonds zelfs nog een stukje gelopen maar ik merkte al snel dat de man van mijn moeder (die 90 wordt deze maand en slecht ter been is) meer kon lopen dan ik (hoezo confronterend!). Ik blijf maar duizelig en af en toe heb ik een bonk in mijn hoofd waarna de wereld gewoon even wegvalt zeg maar. Heel naar. Misschien komt het nog van de ruggeprik? Maar ja, dat is ook alweer wat langer geleden.

Dinsdag was Ruben nog vrij maar heb ik veel tijd doorgebracht in bed. Pas vanaf een uur of 3 begon ik weer wat op te leven en zijn we samen even naar het winkelcentrum gegaan voor boodschappen en een ijsje. Ruben ging op de fiets, ik ging lopend. Dit ging eigenlijk helemaal niet lekker en ik was weer heel de tijd duizelig. Ruben heeft gelukkig de boodschappen naar huis gebracht en in de vriezer en koelkast gedaan zodat ik heel rustig aan thuis kon komen.

Gisteren was Eddy thuis en moest ik eigenlijk naar Autimaat in Doetinchem. Wij gaan daar hulp van krijgen wat betreft Rubens pddnos. Maar dinsdagavond zag ik dat ik 2 UUR onderweg zou zijn naar daar + 2 uur terug + 1 uur gesprek = 5 uur! Dit zag ik écht niet zitten en ik heb ze gebeld met de vraag of de intake niet telefonisch kon omdat ik geen mogelijkheid zag om naar hun toe te komen. Ze waren enorm begripvol en stuurden de intaker gewoon hierheen! Echt, fantastisch!!!
Het was een hele fijne vrouw en ik moest natuurlijk weer vanalles vertellen en enorm mijn aandacht erbij houden. Toen we een uurtje bezig waren werd ik dus gewoon duizelig op de stoel! Ik merkte dat dít me al teveel was en eerlijk gezegd werd ik daar wel een beetje somber van. Gelukkig ging ze toen ook vrij snel weg en hebben we goede afspraken kunnen maken. In november is Ruben zo'n beetje aan de beurt en in de tussentijd blijft hij gewoon naar psiegel gaan. Ruben ging 's middags naar Bart en ik was ondertussen echt niet lekker. Eddy heeft me op de bank geholpen en daar ben ik even gaan liggen. Ik wilde eigenlijk met hem naar de winkel om eten te halen voor lunch en avondeten maar kon niet meer op mijn benen staan. Dus dan maar even liggen. Mijn vriendin kwam toen nog binnen met haar dochtertje maar gelukkig begrepen ze wel dat ik nu even niks kon. Na een poosje ging het weer iets beter en besloot ik tóch met Ed naar de winkel te gaan, op de fiets zodat we er sneller zouden zijn!
Nou, ik heb het geweten! Vanaf het moment dat ik op de fiets stapte begonnen mijn benen alweer te protesteren, trok me er niks van aan en ging door. Toen we bij de supermarkt aankwamen kon ik al bijna niet meer op mijn benen staan (we hebben het hier over 400 meter van mijn huis) en moest ik bij Eddy aan de arm door de albert heyn gesleept worden. De rest van de dag heb ik voor pampus op de bank doorgebracht.

Vandaag ben ik moe, heel erg moe. En mijn linkerbeen doet zoveel pijn. Wilde eigenlijk naar de markt om appeltjes te kopen die Ruben zo lekker vindt, maar stuur morgen Eddy wel - hij moet toch in de stad zijn. Vanmiddag heb ik geen keus, ik moét naar de winkel want moet groenten hebben voor vanavond (Eddy wil soep, kennelijk maak ik een killer groentesoep hahaha, kan ik toch nog iets). Ik doe het vandaag dus maar rustig aan, ga zo even douchen en me dan aankleden. Misschien dat ik zelf probeer naar de winkel te hobbelen in een slakken tempo... Is het dan toch tijd voor een scootmobiel?

Op de goede afloop!

Karin

Update

Ik voel me slecht. Het lijkt of het leven uit me is gedropen en dat mijn karkas met het laatste beetje puf zich overeind probeert te houden. We zijn ook erg druk geweest, vorig weekend minicongres in België waar ik natuurlijk met de trein/bus/trein heen ben gegaan (6 uur onderweg). Na niet al te veel tijd lag ik al te pitten in de stoel en ben maar naar bed gegaan. De zondag ging het redelijk alleen op de terugweg reden we met iemand mee. Ik moest voorin zitten omdat zijn auto zodanig is dat je achterin je voeten bijna onder je gat hebt zo laag. Maar hij vond het nodig om mij een voedselpreek te geven. Het is duidelijk dat hij zich nog nooit heeft verdiept in ME en door mijn omvang er maar vanuit gaat dat ik me hele dagen vol loop te proppen met snoep! Ik merk dat ik me enorm ongemakkelijk en gefrustreerd begin te voelen door dit soort mensen die (natuurlijk vanuit hun "goedheid") je allerlei tips aan de hand doen maar believe me:"Ik heb écht alles al geprobeert in die 19 jaar!!!!". Enfin, toen we eindelijk thuis waren was ik ziek.

De rest van de week ging het zozo. Voelde me niet echt levend maar enfin, Eddy is ondertussen behoorlijk aktief als vrijwilliger dus ik kon wel genoeg rusten. Woensdag besloot ik dat we donderdag gingen picknicken aan de IJssel. Zo gezegd zo gedaan, wij op de fiets naar de IJssel. Ik had allemaal lekkere dingetjes gemaakt (tonijn, humous, stokbrood, kruidenkaas, drinken) en we namen een groot kleed mee. Ruben vermaakte zich prima en we hebben toch dik een uur daar gezeten. Het werd echter toch wat frisjes dus we hebben laten de spullen weer ingepakt en besloten met het pondje terug te gaan naar de overkant. Nog even langs de winkel waar Eddy vrijwilligerswerk doet (die was als enige open hahaha) en daarna op een terrasje zitten voor een drankje.
Vrijdag moest ik naar de orthopedagoog voor Ruben en ook daar ben ik op de fiets heengegaan. Daarna Eddy opgehaald in de winkel, schoenen voor hem gekeken, op de fiets naar huis, eten koken. En tijdens het eten koken was ik in een keer totaal de draad kwijt. Ik wist écht niet meer hoe ik eten moest koken. Volgens mij zag het er heel vreemd uit dat ik daar maar stond in het midden van de keuken met een krop sla in mijn hand. Ik heb nog nooit zo hard na moeten denken tijdens het eten koken. Zoiets gaat meestal, na al die jaren, toch wel behoorlijk automatisch maar ik had er echt enorm veel moeite mee om de logica ervan in te zien op dat moment.
Zaterdag wilde ik 's middags met mijn mannen naar de stad maar ik was aan het eind van mijn latijn. Ben eerst naar bed gegaan, toen ik eruit kwam heb ik ruzie gezocht met Eddy en ben daarna op de fiets gesprongen om 200 meter verderop op een redelijk rustig plekje in tranen uit te barstten en dat ook een half uur vol te houden. De gedachten die op dat moment door mijn hoofd gingen waren verschrikkelijk. Uiteindelijk besloot ik boodschappen te halen en hebben we 's avonds met z'n allen een filmpje gekeken. Toen Ruben naar bed was hebben Eddy en ik het uitgepraat en heb ik ook aangegeven dat ik het idee heb dat hij écht niet snapt wat ik doormaak (hoe kan hij dat ook?) en dat is heel moeilijk voor me. Eigenlijk niemand snapt het want aan de buitenkant zie je niks. Ik heb weer heel veel gehuild en vandaag ben ik ook slecht eraan toe. Ruben en Eddy zijn gaan fietsen (heb ze de camera meegegeven zodat ik straks ook een stukje mee kan genieten) en ik heb vanmiddag weer in bed doorgebracht nadat ik al pas om 11.30 eruit was.

Hopenlijk gaat het morgen weer wat beter want op dagen als deze vind ik er echt niks aan en kan ik me niet voorstellen dat het ooit beter met me zou kunnen gaan. Het voelt aan alsof ik doodga als ik nu mijn lichaam heel eventjes loslaat.. heel eng.

Op de goede afloop (hoewel ik daar nu even niet in geloof).

Karin

Kort postje

Even een kort postje anders denken jullie nog dat ik er niet meer ben. Maar ben er nog wel hoor. Het is een hele drukke week geweest. Dinsdag is Eddy aangekomen, woensdag Ruben jarig, kinderfeestje, zondag voor familie en vrienden en aankomend weekend gaan we naar België voor een minicongres. Het mag geen verrassing zijn dat ik ondertussen aan het eindje van mijn latijn ben en vandaag is een mega rot dag. Vanmorgen geslapen en vanmiddag (voor het eerst sinds lange tijd) weer naar bed geweest. Resultaat is dat ik nu echt misselijk ben en vanmiddag even dacht dat als dit mijn vooruitzicht is het voor mij allemaal niet hoeft. Gelukkig ben ik ondertussen weer wat bijgekomen mede door een flink glas cola en een lekkere douche en een heeeele lieve man (thank God for him!).

Ik zal binnenkort proberen om weer een update te geven maar nu moet ik vooral even wennen aan het feit dat ik niet meer alleen ben. Ruben vindt het heerlijk en ik ook maar het is wel extra energie dat verdeeld moet worden.

Op de goede afloop!

Karin

This is the dayyy

Vandaag is dé dag! Eddy is gisteravond (onze tijd) om 21.00 uur vertrokken en ik zag net dat hij een uur geleden is geland op Dublin. Over 1.5 uur gaan Ruben en ik hem ophalen!!! Ik ben best wel zenuwachtig hoor, jeetje... dit is toch voor altijd en niet voor een weekje. Maar heb er ook heel veel zin in en voel rust wanneer ik eraan denk dat hij hier ook gaat zijn.

De afgelopen dagen ben ik alleen dood en doodmoe. Natuurlijk heb ik meer gedaan dan normaal in huis maar het is echt supertof dat het eindelijk er weer een beetje uitziet. Alleen is de tol wel hoog want ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik alles voor elkaar moet gaan krijgen vandaag en morgen (dan is Ruben jarig, kinderfeestje enzo). Ach ik zie het ook wel, kan daarna altijd meer slapen ofzo. Het blijft wel lastig want mijn slaappatroon is zo anders dan anderen. Ik slaap echt 12 uur op een dag en dat heb ik ook echt nodig wil ik overdag in ieder geval wakker kunnen blijven.

Gisteren kreeg ik nog een onverwacht telefoontje. B belde me. Ik had ze al sinds Rubens kraamtijd niet meer gezien en vorig jaar had ik ze gebeld om te vragen wat er met J's graf gebeurt was (hun zoon, mijn exvriendje). Anyway, ze hadden het nog heel erg moeilijk zelfs na 17 jaar want nu had de zoon van een vriendin ook suïcide gepleegd net als J. Dus ik stond wel even te kijken toen ik op mijn telefoon B & L zag staan. B gaf aan dat hij iemand anders moest hebben maar verbonden was met mij. Ik vroeg ze hoe het ging en B zei dat het heel slecht ging. L heeft acute leukemie en was opgegeven. Hij was duidelijk helemaal verward en ik heb aangegeven dat ik hem snel zou bellen (want hij moest die ander toch echt hebben) en dat vond hij fijn.
Dit soort dingen maken me echt van slag. Het zijn zulke lieve, goede mensen en ze hebben de afgelopen 17 jaar niet meer geleefd en dan blijft die lieve man alleen achter. Vind het echt heel erg en ik hoop dat ik iets voor ze kan betekenen. Dat hij mij belde is niet voor niks toch?

Nu douchen, aankleden en mijn man ophalen van het vliegtuig! Hoe dubbel kan het leven zijn!

Karin

Moe

Het is niet zo'n heel lekkere dag vandaag. Vanmorgen werd ik na een onrustige nacht, waarin ik talloze malen wakker werd met het paranoïde idee dat we inbrekers hadden, al behoorlijk op tijd wakker. Ik kon echter niet meer slapen en besloot uit bed te gaan.
Gisteren was ik naar de kwantum geweest voor kussens en een nieuw dekbed voor op het logeerbed en daar had ik een hele goede herenfiets gezien in de aanbieding voor maar 140 euro! Dus die heb ik vandaag voor Ed gekocht en ben erop naar huis gefietst. Alleen hoopte ik dat ik vandaag genoeg energie zou hebben om boven de boel te stofzuigen maar hoe meer ik hier zat hoe meer ik in begon te stortten. Heb Ed nog even gebeld op skype en hem verteld van de aanslag op onze lieve Koningin en natuurlijk dat hij een fiets heeft nu, maar na het gesprek kon ik amper mijn ogen nog open houden. Ben dus om 4 uur in bed gedoken en ben er net weer uit. Denk dat ik zo maar even een pizzaatje haal en een dvd want vandaag komt er niks meer uit mijn handen.
Heb Ed ook al verteld hoe de zaken er hier thuis voorstaan en gelukkig doet hij daar niet moeilijk over en wil hij liever dat ik wat energie heb als hij aankomt dan dat het hier spik en span is. Maar zelf baal ik er wel van... Misschien heb ik morgen de energie weer terug!

Op de goede afloop!

Karin

Uitslag

Toen ik vanmiddag op de fiets richting het station zat belde mijn gynacoloog om me te vertellen dat het wederom CINIII was geweest en dat de boel weer radicaal is weggehaald. De snijranden waren schoon dus over een half jaar hoef ik pas terug te komen. Ben enerzijds opgelucht maar na de vorige keer is het ook teruggekomen dus ik ben pas gerust als de komende jaren mijn pap uitslag goed is!

Het komende half jaar gaat heel heftig worden en over een half jaar zal hier ook niks meer hetzelfde zijn als op dit moment! Deze avond is een van de laatste avonden dat ik alleen thuis zal zitten!!! Kan me er eigenlijk nog niet zoveel bij voorstellen en alles voelt nog zo normaal aan, maar Ed komt toch echt dinsdag al aan!!

Heb Ruben naar mijn moeder gebracht zodat ik nog de laatste dingetjes aan het huis kan doen zodat Eddy's spullen er ook bij kunnen zonder al te veel troepvorming. Gisteren belde ik hem nog even over skype en hij is ook druk bezig met de laatste loodjes. Er moeten dozen verstuurd worden naar zijn kinderen, ouders en hier en verder moet zijn hele huis dus leeg. Nu stond er al niet al te veel in na de scheiding maar toch... het is wel je hele hebben en houden wat weg moet, zelfs je eigen bed kun je niet eens meenemen als je gaat emigreren!

Vind het allemaal behoorlijk heftig voor hem hoor! Over een half jaar ben ik ook uitgerevalideerd als het goed is en heeft hij een verblijfsvergunning... Als ik dan meer energie vast kan houden kunnen we misschien dan wel proberen zwanger te worden.... Misschien ben ik volgend jaar rond deze tijd wel zwanger joh!

Tijd.. het is een zeer relatief iets.

Karin

Diagnose

Gisteren zijn we naar Eefde geweest om te horen wat de orthopedagoog en kinderpsychiater hadden gevonden in de testen van Ruben.

Tot mijn, toch wel iets, verrassing blijkt hij toch pdd-nos te hebben. Wel grappig, want welk kind heeft het tegenwoordig niet? Verder blijkt hij toch ook een boven gemiddeld tot begaafd IQ te hebben waardoor hij dus wel veel dingen zou kunnen aanleren. Nu moeten we op de wachtlijst van een bureau die thuisbegeleiding komen geven, wachttijd - 5/6 maanden! Het is wel fijn om te weten hoe Rubens gedachtengang is omdat ik hem toch ook heel vaak niet begrijp. Nu snap ik al iets beter hoe authisten denken en dat ik volledige informatie moet geven en het vooral allemaal volgens vaste dingen laten verlopen. Hier thuis gaat dat al prima en hebben we allebei geen "last" ervan, maar op school en grotere druktes raakt hij echt in paniek als het even niet zo gaat als hij voor ogen had.

Vind het wel heel vervelend voor hem omdat de wereld nog totaal egoïstisch is en men echt geen rekening houdt met authisten of mensen met andere stoornissen. Ik weet van mezelf hoe eenzaam een chronisch iets kan zijn en dan ben ik nog behoorlijk sociaal. Toch heeft hij een hele goede vriend die ook pdd-nos heeft en als die twee bij elkaar blijven hebben ze herkenning en steun aan elkaar. Heb ook wel het gevoel dat het in orde komt hoor.

Verder gaat het met mij even niet zo lekker omdat ik veel te veel stress heb weer. In het eerste geval om de operatie. Ben nog steeds enorm duizelig en zondag kreeg ik in een keer bloedingen. Doordat ik enorm aan het poetsen en opruimen ben geslagen op zaterdag ben ik nu kapot en er moet nog zoveel gebeuren. Vanmiddag ga ik twee nieuwe wassen ophangen en een was wegvouwen en de afwas moet echt gebeuren. Daarna ga ik even chillen en morgen breng ik Ruben weg naar mijn moeder - zondagavond komt hij dan pas weer thuis. Dus ik heb dan ook nog meer tijd om de boel aan kant te rommelen.

Daarnaast heb ik enorm veel stress, spanningen en vooral ook zorgen om een groep waar ik inzit. Er zit een meisje in die op een slinkse, manipulatieve manier de boel op zit te stoken en ze is daar zó goed in dat ik momenteel compleet genegeerd word. Waarschijnlijk denken de anderen dat ze daar goed aan doen, maar voor mij is het enorm frustrerend omdat ik zoveel geef om het werk wat we met z'n allen moeten doen en het op dit moment niet naar mijn tevredenheid gebeurt. Dit bepaalde meisje doet veel vertaalwerk en dat doet ze gewoon niet goed. Ze komt zelf uit het buitenland en is dus niet met Nederlands opgegroeit. Nu is ze een kei in bepaalde Nederlandse dingen maar heeft nog steeds moeite met de zinsopbouw en de lidwoorden. Ik heb hier veel kritiek op geleverd omdat ik vind dat het allemaal beter moet worden nagelezen, maar ik zie nog steeds dat dit niet gebeurt en met veel fouten het internet op gedaan wordt. Verder is er geen stuktuur of organisatie en ik weet gewoon niet meer wat ik de nieuwe mensen aan moet bieden. Vind het ook moeilijk om dit los te laten en over te geven omdat ik er juist zoveel om geef. Ook de mensen die erbij betrokken zijn gaan me aan het hart en ik heb echt alles al geprobeert om tot gesprek te komen, maar het haalt niks uit. Dus weer meer stress. Dit meisje wil mij ook kwijt hoor, heeft ze een paar jaar geleden ook al proberen te doen en was toen succesvol. Echter trap ik er niet nog een keer in en misschien is het het beste om haar zelf in haar eigen val te laten lopen. Dit soort dingen vormen zichzelf vaak wel. Hoop alleen dat ze snel tot inzicht komt en door gaat hebben dat dit niét in het voordeel van de groep en van het doel is.

Ik ben echt dolblij dat Eddy volgende week komt! Het zal zo fijn zijn om dit soort dingen met hem te kunnen bespreken! Vanavond ga ik hem bellen en morgen krijg ik de uitslag van de operatie van vorige week.

Op de goede afloop!

Karin

Opruimen

Momenteel ben ik heel fout bezig voor een ME patiënt. Waar ik de energie vandaan haal weet ik niet en wat er aan de eind van de week staat te gebeuren kan ik naar raden maar er is gelukkig ruimte om in te stortten, en misschien gebeurt er ook niks.

Zoals de meesten wel weten komt mijn lieverd op 5 mei naar Nederland. Gezien het feit dat mijn huishouden al zo'n 8 jaar stil ligt moet er een boel gebeuren. Allerlei dingen moeten uitgezocht, kamers uitgemest en vooral de kamer waar eerst de pc stond had een flinke opknapbeurt nodig. Echt alles wat geen plek had stond daar en op het logeerbed lag een enorme berg met schone was (die ik ondertussen weer aan het wassen ben want na zo lange tijd is schoon niet meer fris). Ik heb alle was uitgezocht en alles wat ons te klein is geworden heb ik in vuilniszakken gedaan voor de buurvrouw. Zij heeft 3 kinderen en is net iets slanker dan ik, dus haar kids en zij kunnen mooi in onze te kleine kleding. Verder heb ik het logeerbed verhuist en ben ik van plan er een gezellige studeer/knutselkamer van te maken waar we ons ding kunnen doen wanneer het beneden te druk is. Af en toe heb je een plekje voor jezelf nodig, tenminste ik wel.

Ruben is druk bezig met het opruimen van zijn slaapkamer en dit gaat nog niet al te makkelijk. Hij vindt het echt moeilijk om keuzes te maken en eerst moet er een heel struktuurplan gemaakt worden voordat hij er ook plezier in heeft en snapt wat er van hem verwacht wordt.

Enfin, gisteren ben ik begonnen en 's avonds hadden we een verjaardag van een goede vriend. Hij heeft ons opgehaald en weer naar huis gebracht zodat ik niet dat hele eind hoefde te fietsen. Hij vierde het bij zijn broertje die op een boerderij in the middle of nowhere woont - echt prachtig! We hebben heerlijk bij de vuurkuil gezeten waar ze een enorm vuur hadden gemaakt en Ruben heeft zich perfect vermaakt met de pooltafel die midden in de huiskamer stond. Wat wonen die mensen daar heerlijk zeg! We waren best laat thuis en nu zijn we bezig met het vervolg van onze opruim aktie. Ik voel dat ik mijn energie al bijna verspeeld heb - gisterenmiddag ben ik voor het eerst sinds tijden weer eens 's middags naar bed geweest - maar ik moet door! Mijn moeder belde gisteren nog dat zij wel wil strijken - dan moet ik alles in vuilniszakken doen, komt ze dinsdag ophalen en eind van de week terug. Maar daar begin ik niet aan. Heb nu bijna alles zelf al weg en ik moet kijken hoeveel er in de kasten past. Het is op zich heel lief van haar want ik heb haar erop aangesproken dat ze voor zuslief wel meteen klaar staat als die even iets niet kan (terwijl zij een man in huis heeft!) en ik zit al 8 jaar in de zooi. Nou ja, whatever ik kan me er ook niet meer druk om maken hoor.

Morgen moet ik naar de kinderpsychiater en krijg ik de uitslag van Ruben's testen. Zelf vermoed ik dat hij het syndroom van Asperger heeft maar ja, zeker weten doe ik dat morgen pas.

Nog 9 nachtjes voor dat Eddy komt!

Op de goede afloop!

Karin

Weer thuis

Gisternacht had ik best goed geslapen, was niet echt zenuwachtig en in de morgen heeft Ruben zijn eigen brood gesmeerd zodat ik iets langer kon blijven liggen.
Rond 8.45 ben ik er ook uitgegaan, laptop aan en de lessen van die nacht gedownload en op mijn mp3 gezet zodat ik die in het ziekenhuis kon luisteren, douchen, aankleden, tas pakken (boeken erin!) en om 10 uur met de bus naar het ziekenhuis. Ik was netjes op tijd en moest route 150 hebben, de dagbehandeling. Dit was nog een behoorlijk eind lopen dus tegen de tijd dat ik er was was ik al best moe. Ook omdat ik voor mijn doen enorm vroeg was opgestaan.
Er was een hele leuke zuster, meiske van 23 die stage liep, en ze begon me het hemd van het lijf af te vragen en begon daarna uitgebreid te vertellen over haar vriend die het had uitgemaakt maar nu nog wel met hem samenwoonde tot 1 mei etc. Vond het wel lief maar ik hoop voor haar eigen draagkracht dat ze afleert om zo persoonlijk te zijn met patiënten. Enfin, na de nodige paracetamolletjes en oxacepammetjes moest ik me in een operatieschortje hijsen. Ik heb zo'n hekel aan die gevallen! Gezien het feit dat moedertje natuur me aardig bedeeld heeft schieten die knoopjes altijd onder mijn armen open en dan lig ik daar met mijn bovenlijf half bloot! Echt niet fijn, maar vooruit, maar flink onder de dekens kruipen want het was toch flink koud daar.
Ondertussen arriveerde mijn tegenover buurvrouw en die moest eerst aan de longcocktail. Ik werd er zelf een beetje naar van en ging lekker met mijn mp3 speler op muziek luisteren. Dit was behoorlijk rustgevend en ik merkte dat ik heel slaperig was al (lang leve de oxacepam!). Een dik uur later werd ik naar de voorbereidingskamer gebracht en het fijne, in vergelijking met de vorige keer, was dat ik gewoon in mijn bedje kon blijven liggen. Ik kreeg een infuus en werd aangesloten op hartbewaking en bloeddrukmeter. En toen moest ik weer wachten.. De arts kwam ondertussen even bij me (wat is het toch een fantastisch mens!!!) en vertelde me dat het ochtendprogramma aan het uitlopen was en of ik nog vragen had. Meteen even gevraagd hoe groot zo'n baarmoedermond eigenlijk is en of ik nog wel een kind kon dragen als er tot 2 keer toe iets afgehaald was. Maar ze moest eerst even bekijken hoeveel eraf moest en daar zouden we het later over hebben dan.
Enfin, na een uur lag ik er nog steeds en ook het verpleegkundig personeel begon vragen te stellen over mijn verblijf daar LOL. Maar eindelijk werd ik opgehaald en werd ik een super-de-luxe operatiekamer ingereden met een mega computerscherm ín de muur.. echt zo hightech! Geweldig! Ik weet nog dat ik op de operatietafel moest gaan en dat ik het zo verschrikkelijk koud had, maar nog voor de ruggeprik gezet was had ik al een roesje te pakken en ik weet verder dus niet echt veel meer! Lang leve het roesje!!!

Terug op zaal was het een gezellige boel met nog 3 vrouwen die door de gynacoloog geholpen waren. Eentje (met de longmachine) had hetzelfde ondergaan. Een meisje was gecurriteerd ivm miskraam en haar hadden ze toch per ongeluk door de baarmoeder heen gepikt! Echt shock! Ze had dus ook behoorlijk wat pijn maar hopenlijk valt het achteraf toch mee voor haar. We hebben in ieder geval gezellig gekwebbeld en de verdoving was dit keer ook veel sneller uitgewerkt dan de vorige keer. In de uitslaapkamer kon ik mijn benen alweer bewegen tot aan mijn knieën ongeveer maar de kussentjes onder de voeten bleef heel lang (rotgevoel!). Uiteindelijk kon ik natuurlijk weer niet plassen en pas na 4x naar de wc te zijn gehobbeld kwam het eruit! Toen kon ik bellen dat ik opgehaald wilde worden maar al met al waren we pas om 20.45 uur thuis!!! Echt een hele rit. Ruben heeft nog even zijn fiets opgehaald en toen zijn we tegelijk naar bed gegaan want ik was helemaal munt.

Vandaag gaat het op zich wel lekker. Van de wond zelf heb ik helemaal geen last. Geen pijn, geen bloedverlies, helemaal top! Mijn rug doet alleen wel wat pijn en toen we net naar de winkel liepen merkte ik toch wel dat dat misschien nét even iets te hoog gegrepen was al voor vandaag want ik moest om de zoveel tijd toch wel even gaan zitten anders begonnen mijn benen te zwabberen. Maar al met al mag ik echt niet klagen hoor!

Wat trouwens nog wel grappig was was dat ik met een soort van luchtbed/hovercraft van de operatietafel naar mijn bed "gebracht" werd. Super gaaf zo'n ding! Hij ligt onder je en wordt opgeblazen, vervolgens zweeft hij (ofzo.. was natuurlijk niet de helderste) naar je bed en daar wordt hij weer leeggelaten. Helemaal super, geen gedoe met tilliften enzo! Ook beter voor de mensen die daar werken!

Volgende week woensdagmiddag belt mijn gyn me voor de uitslag!

Op de goede afloop!

Karin

Trouwens

Ik wil trouwens nog wel even opmerken dat het zulk lekker weer is! Ruben en ik proberen nu iedere avond een avondrondje te lopen en dat is heerlijk! Kan zo verschrikkelijk genieten van de zon, de wind, het gefluit van de vogels, de kleuren van de bladeren - bloemen - bloesems etc. en het geruis van de bladeren in de bomen.. wauw! Wat een prachtig geluid en wat heb ik dat gemist deze winter! De winter duurde veel te lang maar hij is nu heerlijk voorbij! Het was tevens de laatste winter die we alleen door hebben gebracht! Over TWEE WEEKJES vertrekt mijn lieverd uit zijn land om bij ons te zijn.. zo mooi, fijn, bijzonder, spannend, eng, geweldig, fantastisch!

De foto boven heb ik een paar jaartjes geleden eens gemaakt op een van de fietstochtjes die Ruben en ik altijd hielden. Het zijn zonnestralen voor wie het niet eruit kan halen :o)

Karin

Morgen naar het ziekenhuis

Morgen moet ik naar het ziekenhuis en ik zie er toch wel een beetje tegenop. Had mezelf voorgenomen om me geen zorgen te maken omdat ik het toch al een keer meegemaakt had maar toen ze vandaag maar niet belden om te vertellen hoelaat ik er morgen moet zijn, hoopte ik stiekum dat ze me vergeten waren. Maar ja, ik weet donders goed dat dit er wel uit moet anders loop ik het risico kanker te krijgen en daar zit niemand op te wachten! Dus morgen naar het ziekenhuis... Ik moet er met de bus heen en gelukkig halen de ouders van Rubens vriendje me weer op. Denk dat ik rond 19.00 weer thuis ben gezien het feit dat ik er 10.45 moet zijn en de vorige keer (11.30 er zijn) om 20.00 uur ongeveer thuis was.
Nu maar hopen dat alles goed gaat en dat het dan ook eens is gedaan met die ongein!

Op de goede afloop!

Karin

Maar even niet

Aan het begin van de middag belde mijn moeder op. Vorige week was ik een beetje boos geworden omdat de hele familie naar mijn tante in friesland was geweest en wij dus gewoon met pasen alleen thuis hebben gezeten. Ik wist wel dat zij gingen maar nu bleek dus dat mijn zus, oma, neven, nichten + aanhang en kids er ook allemaal waren. Ik weet niet waarom, maar wij waren dus niet uitgenodigd. Misschien komt het wel omdat wij 9 van de 10 keer toch niet komen omdat een treinreis naar friesland me te duur en te vermoeiend is maar toch, mijn moeder ging met de auto dus waarom konden we niet ergens afspreken? Ze wonen niet zo ver bij ons vandaan.

Kennelijk vond mijn moeder dit toch wel een beetje zielig want vandaag belde ze dus op. Ze (haar man en zij) gingen naar Beekbergen om de dochter van haar man te bezoeken en na de tijd wilden ze hier langs komen, we konden dan iets te eten halen en met z'n allen eten. Op zich heel leuk want ik kan me niet heugen wanneer ze dit voor het laatst heeft gedaan, zomaar uit zichzelf. Maar ik raakte een beetje in paniek! Mijn huis is zo'n zwijnestal dat ik eigenlijk niemand binnen durf te laten. De afwas van anderhalve week staat op het aanrecht, er is een paar weken niet gestoft en gezogen. Ik gaf dit aan en mijn moeder zei dat we dan toch buiten konden zitten? Ja maar mama, buiten is het net zo erg (I mean, als ik al geen puf heb om binnen wat te doen denk je dan écht dat ik buiten wat heb gedaan?). Mijn tuin is ondertussen al bedolven onder het onkruid... Ik heb gezegd dat ik liever oversla. Ik ken mezelf! Als ze nu wel wilden komen zou ik als een idioot de boel hebben staan schoonmaken zodat het er iig voor het oog goed uit zou zien, maar dit zou resulteren in een paar hele vermoeide dagen met veel pijn en aangezien ik dinsdag geopereerd moet worden bewaar ik mijn energie toch liever daarvoor. Het is echt klote en toen we opgehangen hadden moest ik ook wel even een traantje wegpinken, het is gewoon zo oneerlijk allemaal... If only I had the energy.

Karin

Eerste dode door ME

Ik ben lid van een maillijst over ME/CVS en af en toe lees ik daar schokkende dingen. Normaal probeer ik me er niet door te laten beïnvloeden want ik weet dat gedachten erg sterk kunnen zijn. Je kunt er zelfs zieker door worden. Dus mijn ME is daardoor uniek en ik kan hierdoor ook open staan voor behandeling. Echter ben ik me heel erg ervan bewust dat als ik teveel ga doen ik gewoon niet meer herstel en zienderogen achteruit ga.

Vandaag kreeg ik een berichtje dat de eerste dode door ME gevallen was in Engeland. Deze vrouw is ruw van haar bed gelicht en naar een psychiatrisch ziekenhuis gebracht omdat men dacht dat ze geestlijk niet in orde was. Nu heb ik zelf een poosje in een psychiatrisch ziekenhuis gewerkt en geloof me, als ME patiënt kun je daar echt niet zitten. Er heerst een veel te duidelijke struktuur en veelvuldig rusten/slapen is er niet toegestaan. Verder is het er altijd druk en de medicatie die je er krijgt zorgt vaak ook nog eens voor extra vermoeidheid. Wat moet het verschrikkelijk zijn geweest voor deze jonge vrouw!

Ik kan me nog goed herinneren toen Ruben klein was en vroeg wakker was. Dan moest ik na een uurtje of maximaal 2 uurtjes écht op de bank gaan liggen slapen anders zou het echt niet goed gaan. Nu Ruben naar school gaat en ik mijn eigen slaapritme in kan delen gaat het beter. Toch voel ik niet dat ik leef. Mijn lichaam voelt hele dagen als lood en ik heb gewoon het gevoel dat er niemand thuis is in mijn lichaam, do I make a little sense? Ik kan ook wel begrijpen dat het voor mensen moeilijk is om te bevatten, helemaal als je zelf deze uitputting nog nooit hebt meegemaakt. Je kunt geen oorlog voelen als je nooit oorlog gekend hebt.. en daar probeer ik het maar een beetje mee te vergelijken. Natuurlijk kunnen we ons inleven door films en geschiedenisboeken, maar om er echt zélf in te zitten is totaal anders.

Hoe dan ook, ik moet echt goed op mezelf blijven letten en bepaalde gedachten echt uit mijn hersens bannen (luilak, doe nou eens wat, vandaag ga je dit en dat opruimen, weer een dag niks gedaan etc.) want deze gedachten zorgen ervoor dat ik me continu schuldig voel en daar word je ook weer moe van... Hoezo vizieuze cirkel! Ik hoop echt dat het Roessingh wat nuttige handvaten heeft hierin en ook de aanwezigheid van Eddy zal hierin helpen.

Op de goede afloop!

Karin

Augustus pas

Gisteren kreeg ik bericht van het Roessingh; 24 augustus kan ik komen voor de revalidatie.

Eigenlijk was ik eerst een beetje terleurgesteld dat ik nog zo lang moet wachten voordat ik aan de beurt ben. Kennelijk zijn er zoveel mensen dat de twee groepen die in mei beginnen al vol zijn, en dat is natuurlijk al erg genoeg want dit betekent dat er toch behoorlijk veel mensen zijn die met ME te maken hebben (en CVS). Maar goed, ik was ook graag begonnen in mei - wil dit voor eens en altijd achter me laten!

Maar goed, het gaat dus augustus worden en ondanks mijn ongeduld lijkt dit wel beter te zijn voor Ruben en Eddy. Eddy komt 5 mei naar Nederland en Ruben en hij hebben elkaar eigenlijk nog maar 2 weken meegemaakt toen hij hier was in November. Om dan, 6 dagen na aankomst, Eddy al met Ruben op te zadelen is misschien iets te snel. Nu we wat meer tijd hebben kunnen die twee ook wat meer aan elkaar wennen, Eddy kan wat mee in ons ritme en zien hoe de dingen hier gaan, Ruben kan wennen aan het feit dat hij nu in een keer ook naar iemand anders moet luisteren etc. etc. En daarbij gaat Ruben de eerste 2 weken van Juli met zijn vader op vakantie en dan hebben Eddy en ik ook even tijd voor elkaar. Het zal voor iedereen wennen wezen. Ruben en ik zijn ruim 8 jaar alleen geweest en om dan weer te gaan samenwonen zal er best inhakken.

Gisteren had ik een vreemde dag. Ik werd 's ochtends al heel vroeg wakker door een auto die maar niet wilde startten buiten en daarna kon ik niet meer in slaap komen. Toen Ruben naar school was voelde ik me op zich best wel fit, maar omdat ik over moest blijven op school durfde ik het niet aan om wakker te blijven. Dus ik ben weer naar bed gegaan en om half 11 werd ik weer wakker. Op school is het altijd geweldig! Op de een of andere manier heb ik altijd alle meiden (en sommige jongens) van de klas bij me op de bankjes zitten. Ze willen me altijd vanalles vertellen en nieuwe grapjes vertellen. Ik ben zo verschrikkelijk blij dat ik Ruben naar die school heb gedaan, een van de beste keuzes die ik gemaakt heb voor hem.
Ik merk dat ik het erg leuk en gezellig vind om bij kinderen te zijn. Misschien dat ik "later" wel iets in het onderwijs kan gaan doen? Lijkt me in ieder geval ontzettend leuk! Maar we zullen het zien.
Ruben en ik zijn om 3 uur zijn vriendje op wezen halen van school want ik moest nog even mee naar zijn ouders om te vragen of Ruben daar dinsdag na school (en misschien de nacht) kan blijven. Ik moet namelijk dinsdag voor de 2e keer aan mijn baarmoedermond geopereerd worden. In 2007 had ik ook al PAP3b en nu heb ik dat dus weer. Omdat ik het poliklinisch écht niet zag zitten hebben we besloten om het toch weer met een ruggeprik te doen in een dagbehandeling. Echter ben ik de vorige keer 8.5 uur onderweg geweest van opname tot ontslag, het duurt best wel lang voordat die verdoving uitgewerkt is en je weer het ziekenhuis uit kunt wandelen, dus als ik aan het eind van de dag pas aan de beurt ben moet ik een nachtje blijven. Ik ben echt blij met die ouders! Ze zijn er altijd voor Ruben en mij en niks is ze ooit teveel. Normaal gaat mijn moeder wel mee maar die komt niet altijd haar afspraken na dus daar ga ik niet nog een keer een risico mee lopen.

Dus dinsdag in mijn uppie naar het ziekenhuis :( kijk er niet echt naar uit en ik hoop dat ze genoeg baarmoedermond over kan laten om mij nog een kindje te laten dragen.. Ein Od Milvado.

Op de goede afloop!

Karin

Doelen, dromen en andersinds...

Van Bram de ergotherapeut kreeg ik afgelopen woensdag al meteen "huiswerk" mee. Zijn opdracht: "Schrijf je doelen en dromen nou eens op. Wát zou je willen als je weer meer kan?". Ik zal je vertellen, dit is geen eenvoudige opgave. Jarenlang heb ik me aangepast aan mijn energieniveau en op het moment durf ik amper iets te doen uit angst dat ik weer moe word. Nu moet je niet denken dat ik gewoon lekker moe ben, zoals je kunt zijn na een dagje werken of flink sporten. Nee, was het maar waar! Dan zou ik weten dat ik door rust weer zou herstellen en na de tijd weer door kon gaan waar ik gebleven was. Nee, uitgeput betekend lood in je ledematen, watten in je hoofd, pijn in je spieren en niet weten wat je ook alweer aan het doen was of waar je het over had in een gesprek.

Maar nu moet ik dus gaan nadenken over dingen die ik zou willen wanneer het beter met me gaat... Pffff.. wat doen 36 jarige vrouwen tegenwoordig? Toen ik ziek werd zat ik in de "stap-tijd". Ondertussen ben ik moeder, getrouwd met de geweldigste man van de wereld (later vertel ik ongetwijfeld nog wel meer over hem) en doodsbenauwd om naar de middag te kijken laat staan naar de toekomst...

Anyway, ik moet het wel een eerlijke kans geven dus ik begin maar gewoon te typen zonder de werkelijke hoop te hebben dat wat ik nu opschrijf straks ook écht allemaal weer kan..

Ik wil, ik wens, ik hoop en stel tot doel...

- Nog een kindje
- Fietstochten maken
- Zingen in een band
- Mijn huishouden aan kant
- Bezoek over de vloer
- Er helemaal kunnen zijn voor mijn zoon en man
- Lekker stukken kunnen wandelen in de natuur
- Vroeg opstaan en de hele dag meemaken

Als ik hier al 1 ding van kan bewerkstelligen (hoewel sommige dingen met elkaar in verband staan) is voor mij de revalidatie al geslaagd.

Keep my fingers crossed...

Op de goede afloop,

Karin

Hier gaan we dan...

Dit is niet de eerste keer dat ik een blog bij ga houden. Echter nu is de reden niet om gezellig de wereld te vertellen wat ik zo allemaal voor onzin aan het uitspoken ben, maar nu ga ik een dagboek voor mezelf bijhouden. Eentje die, hopenlijk, gaat laten zien hoe een leven kan veranderen in een paar maanden tijd...

19 Jaar geleden werd ik in een keer heel erg moe. Zo moe, dat ik de niet wist hoe ik de trap op moest komen. Ik lag om 8 uur 's avonds in bed, en dat is niet normaal voor een gezonde meid van 17 jaar. Na een poosje moest ik van mijn moeder toch maar eens langs de huisarts die mij doorstuurde naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Na een paar dagen kreeg ik telefoon van de huisarts:"Je hebt de ziekte van Pfeiffer".

Op zich is dit natuurlijk helemaal niks ernstigs. Een paar weken rustig aan doen en we kunnen er weer tegenaan, toch? Helaas bleek dit bij mij niet het geval te zijn en nu, 19 jaar later, heb ik het gevoel dat ik nooit meer "wakker" ben geworden.

Op mijn 21ste ging het nog steeds niet goed met mij. Ik bleef maar moe maar de ziekte van Pfeiffer was allang uit mijn systeem verdwenen. Dus maar weer langs de huisarts en deze was al snel van mening dat ik ME had. Met de tip om een boek van Renate Dorrestein te lezen (zij had het namelijk ook) werd ik weer naar huis gestuurd, want ME, daar was niks tegen te doen.

En daar stond ik dan.. een 21 jarige spring-in-het-veld die zich echt niet úit dat veld zou laten slaan.

Ik sukkelde door, ging lekker stappen, ging naar school, liep stage en deed net of was ik een gewone griet van 21 jaar. Na mijn opleiding kwam ik bij de sollicitatieclub terecht en ik had echt geen idee wat ik met de rest van mijn leven wilde gaan doen. Dus toen ik een inservice opleiding tot B-verpleegkundige zag leek me dat wel "leuk". Ik solliciteerde en werd aangenomen; mooi, hoefde ik me voorlopig geen zorgen te maken over inkomsten en had ik wat te doen. De opleiding was echter zwaarder dan ik me ooit voor kon stellen. Allerlei demonen uit het verleden staken weer de kop op en ik werd moe... zo verschrikkelijke moe. Maar ik ben geen opgever dus tegen beter voelen in ging ik door!

Ik leerde in die tijd mijn toenmalige vriend kennen en de verliefdheid gaf me nieuwe energie. We hadden het enorm gezellig samen en om het weekend kwam zijn dochtertje van (toen) 2 jaar bij ons logeren. Ik vond het heerlijk om haar om me heen te hebben. Toen die man naar Almere verhuisde besloot ik met de opleiding te kappen en met hem mee te verhuizen. Voor mij was dit een perfect excuus om weer opnieuw te beginnen, in de hoop dat dít dan wel nieuwe energie gaf wat ook blijvend was.

In Almere ging ik eerst aan de slag als receptioniste/ telefoniste en daarna kwam ik bij de Postbank terecht op de klantenservice. Daar kreeg ik steeds meer lastige klachtjes. Ik had enorm veel pijn in mijn buik, diaree, last van mijn polsen, kwam aan en was wederom heel erg moe. Ik besloot dat dit aan mijn baan lag, ik zat de hele dag maar achter die pc, ik moest een actieve baan hebben en dan ging het vast weer goed! Zo gezegd, zo gedaan, ik vertrok naar de klantenservice van de Karwei... Geloof me, ik weet het verschil nog niet eens tussen een spijker en een schroef, maar werd toch aangenomen! Na twee weken was ik zó ziek dat ik amper op mijn benen kon staan. Ik was draaierig, misselijk, uitgeput, hoofdpijn en noem maar op.. Op dat moment besloot ik dat het even genoeg was en zei dat ik niet meer zou werken voordat ik wist wat er met me aan de hand was.

Dus zo kwam ik in de medische molen terecht van allemaal artsen die zich gespecialiseerd hadden op één ding. Maar ja, de mens is nu eenmaal een eenheid van allerlei factoren en alles staat met elkaar in verband! Dus men kon niks vinden en ik werd met een kluitje het riet in gestuurd.

Omdat de klachten erger waren geworden sinds we in de randstad woonden dacht ik dat het misschien wel beter zou gaan als we terug waren in het Oosten van het land! Dus binnen 2 weken waren we terug verhuist naar het Oosten alwaar ik nog steeds woon.

Ja, het ging inderdaad weer een beetje beter! We besloten zelfs te proberen een kindje te krijgen! En hupla, ik was ook meteen zwanger!

In de zwangerschap was ik niet te genieten. Ik kwam erachter dat ik eigenlijk helemaal niet met mijn vriend verder wilde toen ik 4 maanden zwanger was en dit heeft veel druk op alles gelegd. Toen mijn zoon geboren was wist ik niet meer waar ik het zoeken moest. Ik was totaal uitgeput maar ik móést door! Met een baby ben je nu eenmaal 24 uur per dag allert en helemaal als je zo'n zakkenwasser als vriend hebt die ik toen had. Na verloop van tijd merkte ik dat ik me echt zo verschrikkelijk klote voelde dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer had in leven. Op dat moment viel het kwartje dat er psychisch iets niet aan de haak was en ben ik naar het Riagg gegaan. Al snel werd de diagnose "depressie" gesteld en kon ik aan de medicatie. Twee en een half jaar heb ik als een zombie door het leven gelopen door deze medicatie. Ik voelde niks - geen somberheid, maar ook geen blijdschap meer! Het enige dat mij nog op de been hield (ik had ondertussen vriendlief de deur uitgezet) was de intense Liefde die er tussen mij en mijn zoon was.

Na gesprekken hier en daar besloot ik mijn leven toch echt het best zelf te kunnen regelen. De hulpverleners die ik kreeg waren zelf toe aan therapie en ik kon er helemaal niks mee. Dus langzaam maar zeker kroop ik uit de donkere put die depressie heet en besloot ik te stoppen met de medicatie. Dit beviel me goed en na ruim 6 jaar voelde ik weer stabiliteit onder mijn voeten. Echter bleef de uitputting en sliep ik geregeld op de dag. Mijn huis was ondertussen een zwijnenstal en ik was 30 kilo aangekomen van het niet bewegen en wel eten.

Na een poosje ging het redelijk bergopwaarts, of, ik had mezelf getraind om wat meer aan te kunnen, want ik fietste weer naar de stad en kreeg weer zin om dingen aan te pakken. Eerst ben ik vrijwilligerswerk gaan doen wat ik heel erg leuk vond, maar ik merkte al snel dat het "moeten" me heel slecht viel. Dus met dit vrijwilligerswerk kapte ik en na een poos ging ik in de herkansing bij een stichting die allemaal leuke activiteiten organiseerde in mijn woonplaats. Ik dacht dat het wel leuk zou zijn om een benefiet concert te organiseren. Ik hou enorm van zingen (en ben er ook goed in als zeg ik het zelf) en het leek me leuk om met verschillende mensen een daverende show in elkaar te zetten. Het "toeval" wilde dat ik een soort contractje kreeg van de gemeente en ik besloot de werkdruk op te voeren, eerst een ochtend per week en dan opvoeren naar een uur of 20. Echter was die ochtend al geen succes, ik kwam draaierig en naar op mijn werk aan. Dan maar proberen of het 's middags beter gaat! Het ging wel iets beter dan 's morgens en ik heb best veel voor elkaar gebokst daar, maar na onze vakantie in Duitsland ging het helemaal weer mis...

Mijn zoon en ik gingen vorig jaar op vakantie naar Bellenberg in Duitsland. We keken er enorm naar uit want we waren nog nooit samen op vakantie geweest! Een lieve vriendin heeft gezorgd dat we er kwamen (hoewel het veel verder weg bleek dan we eerst dachten) en we hadden een heerlijk huisje. De mensen van wie dat huis was zagen dat we geen auto hadden en boden aan om ons 's morgens bij het station af te zetten zodat we lekker eruit konden, 's avonds hoefden we maar te bellen en dan kwamen ze ons weer ophalen! Zulke lieverds!

Dus de hele vakantie (7 dagen lang) zijn we op stap geweest en heb ik zo ongelooflijk veel kilometers te voet gemaakt en ook lange dagen... Normale mensen worden daar ook moe van, maar ze herstellen weer na rust. Hier echter, ging het helemaal mis. Ik zakte zo ver terug dat ik nog net naar het winkelcentrum kon lopen en daarna was ik de rest van de dag aan de stoel gekluisterd. Dit duurde niet een paar weken, maar nu ben ik nog steeds niet terug op mijn "oude" - toch al niet al te beste - niveau.

Vorig jaar besloot ik me weer ziek te melden, I mean, dit kón zo écht niet langer! Ik had al een WAO verleden dus ik ging op het internet opzoeken hoe dit allemaal zat. Daar kwam ik een patiëntenvereniging tegen voor CVS/ME patiënten en daar las ik ook voor het eerst over Cognitieve Gedracht Therapie (CGT). Ik besloot een CGT therapeut in mijn woonplaats te zoeken en verhip, er zat er één! Meteen een afspraak gemaakt en ik kon al heel snel bij haar terecht (voor de vakantie in Duitsland). Wat was het een heerlijkheid om met haar te praten! Ze begreep zó goed wat ik doormaakte en had hier alleen maar begrip en empathie voor. Geen gezeur over dat ik lui was, dat ik maar moest sporten, dat ik anders moest eten, anders moest slapen, vitamientjes moest nemen of wat voor andere adviezen... nee, zij begreep me écht!!!

Na de vakantie zou ik mijn tweede afspraak bij haar hebben, maar ik kon de fiets amper nog op. Tóch ben ik erop gestapt en ben 20 minuten naar de stad gaan fietsen - ik deed er wat langer over en ik weet niet hoe ik nog thuis gekomen ben. Toen ze me zag verbood ze mij om nog langer over mijn grenzen heen te gaan en moest ik mezelf en deze ziekte eens serieus gaan nemen. We hebben het over de therapie gehad en hoe en wanneer we zouden gaan beginnen. Echter belde ze me later op met de mededeling dat haar CGT veel te zwaar voor mij zou zijn in deze situatie en dat het voor mij beter zou zijn om naar het Roessingh te gaan alwaar ze een speciaal programma hebben voor mensen met chronische vermoeidheid en pijnklachten! Nou, het was of de hemel openbrak toen ik hun website las!!! Wát een geweldig programma! Niet één iemand die met je gaat zitten klooien, maar een heel team van mensen die naar álle aspecten van jou als mens kijken!

De CGT therapeut heeft mijn huisarts ingelicht en deze had er geen problemen mee mij door te sturen. En vorige week woensdag had ik dan eindelijk mijn intakedag. Ik heb verschillende artsen gezien en allemaal waren ze het ermee eens dat ik veel baat zou kunnen hebben bij deze revalidatie. Vandaag kreeg ik de brief en 24 augustus kan ik beginnen! Twee weken voor de tijd krijg ik een registratiekastje thuisgestuurd die ik om mijn enkel moet dragen. Ze gaan dan kijken wat ik op een dag doe en daar gaan we iets onder zitten - vandaaruit gaan we opbouwen en mij leren om weer te leven! Ik verheug mij er enorm op en in de tussentijd zal ik dit blog schrijven, over de revalidatie maar ook andere dingetjes. Er moet een dagboek bijgehouden worden dus waarom geen online dagboek waar misschien anderen ook nog wat aan kunnen hebben.

Op de goede afloop!

Karin