Dit is niet de eerste keer dat ik een blog bij ga houden. Echter nu is de reden niet om gezellig de wereld te vertellen wat ik zo allemaal voor onzin aan het uitspoken ben, maar nu ga ik een dagboek voor mezelf bijhouden. Eentje die, hopenlijk, gaat laten zien hoe een leven kan veranderen in een paar maanden tijd...
19 Jaar geleden werd ik in een keer heel erg moe. Zo moe, dat ik de niet wist hoe ik de trap op moest komen. Ik lag om 8 uur 's avonds in bed, en dat is niet normaal voor een gezonde meid van 17 jaar. Na een poosje moest ik van mijn moeder toch maar eens langs de huisarts die mij doorstuurde naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Na een paar dagen kreeg ik telefoon van de huisarts:"Je hebt de ziekte van Pfeiffer".
19 Jaar geleden werd ik in een keer heel erg moe. Zo moe, dat ik de niet wist hoe ik de trap op moest komen. Ik lag om 8 uur 's avonds in bed, en dat is niet normaal voor een gezonde meid van 17 jaar. Na een poosje moest ik van mijn moeder toch maar eens langs de huisarts die mij doorstuurde naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Na een paar dagen kreeg ik telefoon van de huisarts:"Je hebt de ziekte van Pfeiffer".
Op zich is dit natuurlijk helemaal niks ernstigs. Een paar weken rustig aan doen en we kunnen er weer tegenaan, toch? Helaas bleek dit bij mij niet het geval te zijn en nu, 19 jaar later, heb ik het gevoel dat ik nooit meer "wakker" ben geworden.
Op mijn 21ste ging het nog steeds niet goed met mij. Ik bleef maar moe maar de ziekte van Pfeiffer was allang uit mijn systeem verdwenen. Dus maar weer langs de huisarts en deze was al snel van mening dat ik ME had. Met de tip om een boek van Renate Dorrestein te lezen (zij had het namelijk ook) werd ik weer naar huis gestuurd, want ME, daar was niks tegen te doen.
En daar stond ik dan.. een 21 jarige spring-in-het-veld die zich echt niet úit dat veld zou laten slaan.
Ik sukkelde door, ging lekker stappen, ging naar school, liep stage en deed net of was ik een gewone griet van 21 jaar. Na mijn opleiding kwam ik bij de sollicitatieclub terecht en ik had echt geen idee wat ik met de rest van mijn leven wilde gaan doen. Dus toen ik een inservice opleiding tot B-verpleegkundige zag leek me dat wel "leuk". Ik solliciteerde en werd aangenomen; mooi, hoefde ik me voorlopig geen zorgen te maken over inkomsten en had ik wat te doen. De opleiding was echter zwaarder dan ik me ooit voor kon stellen. Allerlei demonen uit het verleden staken weer de kop op en ik werd moe... zo verschrikkelijke moe. Maar ik ben geen opgever dus tegen beter voelen in ging ik door!
Ik leerde in die tijd mijn toenmalige vriend kennen en de verliefdheid gaf me nieuwe energie. We hadden het enorm gezellig samen en om het weekend kwam zijn dochtertje van (toen) 2 jaar bij ons logeren. Ik vond het heerlijk om haar om me heen te hebben. Toen die man naar Almere verhuisde besloot ik met de opleiding te kappen en met hem mee te verhuizen. Voor mij was dit een perfect excuus om weer opnieuw te beginnen, in de hoop dat dít dan wel nieuwe energie gaf wat ook blijvend was.
In Almere ging ik eerst aan de slag als receptioniste/ telefoniste en daarna kwam ik bij de Postbank terecht op de klantenservice. Daar kreeg ik steeds meer lastige klachtjes. Ik had enorm veel pijn in mijn buik, diaree, last van mijn polsen, kwam aan en was wederom heel erg moe. Ik besloot dat dit aan mijn baan lag, ik zat de hele dag maar achter die pc, ik moest een actieve baan hebben en dan ging het vast weer goed! Zo gezegd, zo gedaan, ik vertrok naar de klantenservice van de Karwei... Geloof me, ik weet het verschil nog niet eens tussen een spijker en een schroef, maar werd toch aangenomen! Na twee weken was ik zó ziek dat ik amper op mijn benen kon staan. Ik was draaierig, misselijk, uitgeput, hoofdpijn en noem maar op.. Op dat moment besloot ik dat het even genoeg was en zei dat ik niet meer zou werken voordat ik wist wat er met me aan de hand was.
Dus zo kwam ik in de medische molen terecht van allemaal artsen die zich gespecialiseerd hadden op één ding. Maar ja, de mens is nu eenmaal een eenheid van allerlei factoren en alles staat met elkaar in verband! Dus men kon niks vinden en ik werd met een kluitje het riet in gestuurd.
Omdat de klachten erger waren geworden sinds we in de randstad woonden dacht ik dat het misschien wel beter zou gaan als we terug waren in het Oosten van het land! Dus binnen 2 weken waren we terug verhuist naar het Oosten alwaar ik nog steeds woon.
Ja, het ging inderdaad weer een beetje beter! We besloten zelfs te proberen een kindje te krijgen! En hupla, ik was ook meteen zwanger!
In de zwangerschap was ik niet te genieten. Ik kwam erachter dat ik eigenlijk helemaal niet met mijn vriend verder wilde toen ik 4 maanden zwanger was en dit heeft veel druk op alles gelegd. Toen mijn zoon geboren was wist ik niet meer waar ik het zoeken moest. Ik was totaal uitgeput maar ik móést door! Met een baby ben je nu eenmaal 24 uur per dag allert en helemaal als je zo'n zakkenwasser als vriend hebt die ik toen had. Na verloop van tijd merkte ik dat ik me echt zo verschrikkelijk klote voelde dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer had in leven. Op dat moment viel het kwartje dat er psychisch iets niet aan de haak was en ben ik naar het Riagg gegaan. Al snel werd de diagnose "depressie" gesteld en kon ik aan de medicatie. Twee en een half jaar heb ik als een zombie door het leven gelopen door deze medicatie. Ik voelde niks - geen somberheid, maar ook geen blijdschap meer! Het enige dat mij nog op de been hield (ik had ondertussen vriendlief de deur uitgezet) was de intense Liefde die er tussen mij en mijn zoon was.
Na gesprekken hier en daar besloot ik mijn leven toch echt het best zelf te kunnen regelen. De hulpverleners die ik kreeg waren zelf toe aan therapie en ik kon er helemaal niks mee. Dus langzaam maar zeker kroop ik uit de donkere put die depressie heet en besloot ik te stoppen met de medicatie. Dit beviel me goed en na ruim 6 jaar voelde ik weer stabiliteit onder mijn voeten. Echter bleef de uitputting en sliep ik geregeld op de dag. Mijn huis was ondertussen een zwijnenstal en ik was 30 kilo aangekomen van het niet bewegen en wel eten.
Na een poosje ging het redelijk bergopwaarts, of, ik had mezelf getraind om wat meer aan te kunnen, want ik fietste weer naar de stad en kreeg weer zin om dingen aan te pakken. Eerst ben ik vrijwilligerswerk gaan doen wat ik heel erg leuk vond, maar ik merkte al snel dat het "moeten" me heel slecht viel. Dus met dit vrijwilligerswerk kapte ik en na een poos ging ik in de herkansing bij een stichting die allemaal leuke activiteiten organiseerde in mijn woonplaats. Ik dacht dat het wel leuk zou zijn om een benefiet concert te organiseren. Ik hou enorm van zingen (en ben er ook goed in als zeg ik het zelf) en het leek me leuk om met verschillende mensen een daverende show in elkaar te zetten. Het "toeval" wilde dat ik een soort contractje kreeg van de gemeente en ik besloot de werkdruk op te voeren, eerst een ochtend per week en dan opvoeren naar een uur of 20. Echter was die ochtend al geen succes, ik kwam draaierig en naar op mijn werk aan. Dan maar proberen of het 's middags beter gaat! Het ging wel iets beter dan 's morgens en ik heb best veel voor elkaar gebokst daar, maar na onze vakantie in Duitsland ging het helemaal weer mis...
Mijn zoon en ik gingen vorig jaar op vakantie naar Bellenberg in Duitsland. We keken er enorm naar uit want we waren nog nooit samen op vakantie geweest! Een lieve vriendin heeft gezorgd dat we er kwamen (hoewel het veel verder weg bleek dan we eerst dachten) en we hadden een heerlijk huisje. De mensen van wie dat huis was zagen dat we geen auto hadden en boden aan om ons 's morgens bij het station af te zetten zodat we lekker eruit konden, 's avonds hoefden we maar te bellen en dan kwamen ze ons weer ophalen! Zulke lieverds!
Dus de hele vakantie (7 dagen lang) zijn we op stap geweest en heb ik zo ongelooflijk veel kilometers te voet gemaakt en ook lange dagen... Normale mensen worden daar ook moe van, maar ze herstellen weer na rust. Hier echter, ging het helemaal mis. Ik zakte zo ver terug dat ik nog net naar het winkelcentrum kon lopen en daarna was ik de rest van de dag aan de stoel gekluisterd. Dit duurde niet een paar weken, maar nu ben ik nog steeds niet terug op mijn "oude" - toch al niet al te beste - niveau.
Vorig jaar besloot ik me weer ziek te melden, I mean, dit kón zo écht niet langer! Ik had al een WAO verleden dus ik ging op het internet opzoeken hoe dit allemaal zat. Daar kwam ik een patiëntenvereniging tegen voor CVS/ME patiënten en daar las ik ook voor het eerst over Cognitieve Gedracht Therapie (CGT). Ik besloot een CGT therapeut in mijn woonplaats te zoeken en verhip, er zat er één! Meteen een afspraak gemaakt en ik kon al heel snel bij haar terecht (voor de vakantie in Duitsland). Wat was het een heerlijkheid om met haar te praten! Ze begreep zó goed wat ik doormaakte en had hier alleen maar begrip en empathie voor. Geen gezeur over dat ik lui was, dat ik maar moest sporten, dat ik anders moest eten, anders moest slapen, vitamientjes moest nemen of wat voor andere adviezen... nee, zij begreep me écht!!!
Op mijn 21ste ging het nog steeds niet goed met mij. Ik bleef maar moe maar de ziekte van Pfeiffer was allang uit mijn systeem verdwenen. Dus maar weer langs de huisarts en deze was al snel van mening dat ik ME had. Met de tip om een boek van Renate Dorrestein te lezen (zij had het namelijk ook) werd ik weer naar huis gestuurd, want ME, daar was niks tegen te doen.
En daar stond ik dan.. een 21 jarige spring-in-het-veld die zich echt niet úit dat veld zou laten slaan.
Ik sukkelde door, ging lekker stappen, ging naar school, liep stage en deed net of was ik een gewone griet van 21 jaar. Na mijn opleiding kwam ik bij de sollicitatieclub terecht en ik had echt geen idee wat ik met de rest van mijn leven wilde gaan doen. Dus toen ik een inservice opleiding tot B-verpleegkundige zag leek me dat wel "leuk". Ik solliciteerde en werd aangenomen; mooi, hoefde ik me voorlopig geen zorgen te maken over inkomsten en had ik wat te doen. De opleiding was echter zwaarder dan ik me ooit voor kon stellen. Allerlei demonen uit het verleden staken weer de kop op en ik werd moe... zo verschrikkelijke moe. Maar ik ben geen opgever dus tegen beter voelen in ging ik door!
Ik leerde in die tijd mijn toenmalige vriend kennen en de verliefdheid gaf me nieuwe energie. We hadden het enorm gezellig samen en om het weekend kwam zijn dochtertje van (toen) 2 jaar bij ons logeren. Ik vond het heerlijk om haar om me heen te hebben. Toen die man naar Almere verhuisde besloot ik met de opleiding te kappen en met hem mee te verhuizen. Voor mij was dit een perfect excuus om weer opnieuw te beginnen, in de hoop dat dít dan wel nieuwe energie gaf wat ook blijvend was.
In Almere ging ik eerst aan de slag als receptioniste/ telefoniste en daarna kwam ik bij de Postbank terecht op de klantenservice. Daar kreeg ik steeds meer lastige klachtjes. Ik had enorm veel pijn in mijn buik, diaree, last van mijn polsen, kwam aan en was wederom heel erg moe. Ik besloot dat dit aan mijn baan lag, ik zat de hele dag maar achter die pc, ik moest een actieve baan hebben en dan ging het vast weer goed! Zo gezegd, zo gedaan, ik vertrok naar de klantenservice van de Karwei... Geloof me, ik weet het verschil nog niet eens tussen een spijker en een schroef, maar werd toch aangenomen! Na twee weken was ik zó ziek dat ik amper op mijn benen kon staan. Ik was draaierig, misselijk, uitgeput, hoofdpijn en noem maar op.. Op dat moment besloot ik dat het even genoeg was en zei dat ik niet meer zou werken voordat ik wist wat er met me aan de hand was.
Dus zo kwam ik in de medische molen terecht van allemaal artsen die zich gespecialiseerd hadden op één ding. Maar ja, de mens is nu eenmaal een eenheid van allerlei factoren en alles staat met elkaar in verband! Dus men kon niks vinden en ik werd met een kluitje het riet in gestuurd.
Omdat de klachten erger waren geworden sinds we in de randstad woonden dacht ik dat het misschien wel beter zou gaan als we terug waren in het Oosten van het land! Dus binnen 2 weken waren we terug verhuist naar het Oosten alwaar ik nog steeds woon.
Ja, het ging inderdaad weer een beetje beter! We besloten zelfs te proberen een kindje te krijgen! En hupla, ik was ook meteen zwanger!
In de zwangerschap was ik niet te genieten. Ik kwam erachter dat ik eigenlijk helemaal niet met mijn vriend verder wilde toen ik 4 maanden zwanger was en dit heeft veel druk op alles gelegd. Toen mijn zoon geboren was wist ik niet meer waar ik het zoeken moest. Ik was totaal uitgeput maar ik móést door! Met een baby ben je nu eenmaal 24 uur per dag allert en helemaal als je zo'n zakkenwasser als vriend hebt die ik toen had. Na verloop van tijd merkte ik dat ik me echt zo verschrikkelijk klote voelde dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer had in leven. Op dat moment viel het kwartje dat er psychisch iets niet aan de haak was en ben ik naar het Riagg gegaan. Al snel werd de diagnose "depressie" gesteld en kon ik aan de medicatie. Twee en een half jaar heb ik als een zombie door het leven gelopen door deze medicatie. Ik voelde niks - geen somberheid, maar ook geen blijdschap meer! Het enige dat mij nog op de been hield (ik had ondertussen vriendlief de deur uitgezet) was de intense Liefde die er tussen mij en mijn zoon was.
Na gesprekken hier en daar besloot ik mijn leven toch echt het best zelf te kunnen regelen. De hulpverleners die ik kreeg waren zelf toe aan therapie en ik kon er helemaal niks mee. Dus langzaam maar zeker kroop ik uit de donkere put die depressie heet en besloot ik te stoppen met de medicatie. Dit beviel me goed en na ruim 6 jaar voelde ik weer stabiliteit onder mijn voeten. Echter bleef de uitputting en sliep ik geregeld op de dag. Mijn huis was ondertussen een zwijnenstal en ik was 30 kilo aangekomen van het niet bewegen en wel eten.
Na een poosje ging het redelijk bergopwaarts, of, ik had mezelf getraind om wat meer aan te kunnen, want ik fietste weer naar de stad en kreeg weer zin om dingen aan te pakken. Eerst ben ik vrijwilligerswerk gaan doen wat ik heel erg leuk vond, maar ik merkte al snel dat het "moeten" me heel slecht viel. Dus met dit vrijwilligerswerk kapte ik en na een poos ging ik in de herkansing bij een stichting die allemaal leuke activiteiten organiseerde in mijn woonplaats. Ik dacht dat het wel leuk zou zijn om een benefiet concert te organiseren. Ik hou enorm van zingen (en ben er ook goed in als zeg ik het zelf) en het leek me leuk om met verschillende mensen een daverende show in elkaar te zetten. Het "toeval" wilde dat ik een soort contractje kreeg van de gemeente en ik besloot de werkdruk op te voeren, eerst een ochtend per week en dan opvoeren naar een uur of 20. Echter was die ochtend al geen succes, ik kwam draaierig en naar op mijn werk aan. Dan maar proberen of het 's middags beter gaat! Het ging wel iets beter dan 's morgens en ik heb best veel voor elkaar gebokst daar, maar na onze vakantie in Duitsland ging het helemaal weer mis...
Mijn zoon en ik gingen vorig jaar op vakantie naar Bellenberg in Duitsland. We keken er enorm naar uit want we waren nog nooit samen op vakantie geweest! Een lieve vriendin heeft gezorgd dat we er kwamen (hoewel het veel verder weg bleek dan we eerst dachten) en we hadden een heerlijk huisje. De mensen van wie dat huis was zagen dat we geen auto hadden en boden aan om ons 's morgens bij het station af te zetten zodat we lekker eruit konden, 's avonds hoefden we maar te bellen en dan kwamen ze ons weer ophalen! Zulke lieverds!
Dus de hele vakantie (7 dagen lang) zijn we op stap geweest en heb ik zo ongelooflijk veel kilometers te voet gemaakt en ook lange dagen... Normale mensen worden daar ook moe van, maar ze herstellen weer na rust. Hier echter, ging het helemaal mis. Ik zakte zo ver terug dat ik nog net naar het winkelcentrum kon lopen en daarna was ik de rest van de dag aan de stoel gekluisterd. Dit duurde niet een paar weken, maar nu ben ik nog steeds niet terug op mijn "oude" - toch al niet al te beste - niveau.
Vorig jaar besloot ik me weer ziek te melden, I mean, dit kón zo écht niet langer! Ik had al een WAO verleden dus ik ging op het internet opzoeken hoe dit allemaal zat. Daar kwam ik een patiëntenvereniging tegen voor CVS/ME patiënten en daar las ik ook voor het eerst over Cognitieve Gedracht Therapie (CGT). Ik besloot een CGT therapeut in mijn woonplaats te zoeken en verhip, er zat er één! Meteen een afspraak gemaakt en ik kon al heel snel bij haar terecht (voor de vakantie in Duitsland). Wat was het een heerlijkheid om met haar te praten! Ze begreep zó goed wat ik doormaakte en had hier alleen maar begrip en empathie voor. Geen gezeur over dat ik lui was, dat ik maar moest sporten, dat ik anders moest eten, anders moest slapen, vitamientjes moest nemen of wat voor andere adviezen... nee, zij begreep me écht!!!
Na de vakantie zou ik mijn tweede afspraak bij haar hebben, maar ik kon de fiets amper nog op. Tóch ben ik erop gestapt en ben 20 minuten naar de stad gaan fietsen - ik deed er wat langer over en ik weet niet hoe ik nog thuis gekomen ben. Toen ze me zag verbood ze mij om nog langer over mijn grenzen heen te gaan en moest ik mezelf en deze ziekte eens serieus gaan nemen. We hebben het over de therapie gehad en hoe en wanneer we zouden gaan beginnen. Echter belde ze me later op met de mededeling dat haar CGT veel te zwaar voor mij zou zijn in deze situatie en dat het voor mij beter zou zijn om naar het Roessingh te gaan alwaar ze een speciaal programma hebben voor mensen met chronische vermoeidheid en pijnklachten! Nou, het was of de hemel openbrak toen ik hun website las!!! Wát een geweldig programma! Niet één iemand die met je gaat zitten klooien, maar een heel team van mensen die naar álle aspecten van jou als mens kijken!
De CGT therapeut heeft mijn huisarts ingelicht en deze had er geen problemen mee mij door te sturen. En vorige week woensdag had ik dan eindelijk mijn intakedag. Ik heb verschillende artsen gezien en allemaal waren ze het ermee eens dat ik veel baat zou kunnen hebben bij deze revalidatie. Vandaag kreeg ik de brief en 24 augustus kan ik beginnen! Twee weken voor de tijd krijg ik een registratiekastje thuisgestuurd die ik om mijn enkel moet dragen. Ze gaan dan kijken wat ik op een dag doe en daar gaan we iets onder zitten - vandaaruit gaan we opbouwen en mij leren om weer te leven! Ik verheug mij er enorm op en in de tussentijd zal ik dit blog schrijven, over de revalidatie maar ook andere dingetjes. Er moet een dagboek bijgehouden worden dus waarom geen online dagboek waar misschien anderen ook nog wat aan kunnen hebben.
Op de goede afloop!
De CGT therapeut heeft mijn huisarts ingelicht en deze had er geen problemen mee mij door te sturen. En vorige week woensdag had ik dan eindelijk mijn intakedag. Ik heb verschillende artsen gezien en allemaal waren ze het ermee eens dat ik veel baat zou kunnen hebben bij deze revalidatie. Vandaag kreeg ik de brief en 24 augustus kan ik beginnen! Twee weken voor de tijd krijg ik een registratiekastje thuisgestuurd die ik om mijn enkel moet dragen. Ze gaan dan kijken wat ik op een dag doe en daar gaan we iets onder zitten - vandaaruit gaan we opbouwen en mij leren om weer te leven! Ik verheug mij er enorm op en in de tussentijd zal ik dit blog schrijven, over de revalidatie maar ook andere dingetjes. Er moet een dagboek bijgehouden worden dus waarom geen online dagboek waar misschien anderen ook nog wat aan kunnen hebben.
Op de goede afloop!
Karin
Wat een prachtige kans die er op je pad is gekomen, en wat een dappere stap om je hierin te storten! En wat heerlijk dat Eddy er straks is voor jou en voor Ruben. Zo fijn om te zien dat je in de liefde helemaal je draai hebt gevonden! Ik hoop dat je veel zult hebben aan de therapie op het Roessingh en ik wens je ontzettend veel succes en sterkte! Je bent een sterke vrouw. You go girl !
BeantwoordenVerwijderenDank je wel :o) Ik mis een knuffelemoticonnetje! Die doe ik je wel even op hyves geven ;o)
BeantwoordenVerwijderenxxx