Eerste dode door ME

Ik ben lid van een maillijst over ME/CVS en af en toe lees ik daar schokkende dingen. Normaal probeer ik me er niet door te laten beïnvloeden want ik weet dat gedachten erg sterk kunnen zijn. Je kunt er zelfs zieker door worden. Dus mijn ME is daardoor uniek en ik kan hierdoor ook open staan voor behandeling. Echter ben ik me heel erg ervan bewust dat als ik teveel ga doen ik gewoon niet meer herstel en zienderogen achteruit ga.

Vandaag kreeg ik een berichtje dat de eerste dode door ME gevallen was in Engeland. Deze vrouw is ruw van haar bed gelicht en naar een psychiatrisch ziekenhuis gebracht omdat men dacht dat ze geestlijk niet in orde was. Nu heb ik zelf een poosje in een psychiatrisch ziekenhuis gewerkt en geloof me, als ME patiënt kun je daar echt niet zitten. Er heerst een veel te duidelijke struktuur en veelvuldig rusten/slapen is er niet toegestaan. Verder is het er altijd druk en de medicatie die je er krijgt zorgt vaak ook nog eens voor extra vermoeidheid. Wat moet het verschrikkelijk zijn geweest voor deze jonge vrouw!

Ik kan me nog goed herinneren toen Ruben klein was en vroeg wakker was. Dan moest ik na een uurtje of maximaal 2 uurtjes écht op de bank gaan liggen slapen anders zou het echt niet goed gaan. Nu Ruben naar school gaat en ik mijn eigen slaapritme in kan delen gaat het beter. Toch voel ik niet dat ik leef. Mijn lichaam voelt hele dagen als lood en ik heb gewoon het gevoel dat er niemand thuis is in mijn lichaam, do I make a little sense? Ik kan ook wel begrijpen dat het voor mensen moeilijk is om te bevatten, helemaal als je zelf deze uitputting nog nooit hebt meegemaakt. Je kunt geen oorlog voelen als je nooit oorlog gekend hebt.. en daar probeer ik het maar een beetje mee te vergelijken. Natuurlijk kunnen we ons inleven door films en geschiedenisboeken, maar om er echt zélf in te zitten is totaal anders.

Hoe dan ook, ik moet echt goed op mezelf blijven letten en bepaalde gedachten echt uit mijn hersens bannen (luilak, doe nou eens wat, vandaag ga je dit en dat opruimen, weer een dag niks gedaan etc.) want deze gedachten zorgen ervoor dat ik me continu schuldig voel en daar word je ook weer moe van... Hoezo vizieuze cirkel! Ik hoop echt dat het Roessingh wat nuttige handvaten heeft hierin en ook de aanwezigheid van Eddy zal hierin helpen.

Op de goede afloop!

Karin