Update

Ik voel me slecht. Het lijkt of het leven uit me is gedropen en dat mijn karkas met het laatste beetje puf zich overeind probeert te houden. We zijn ook erg druk geweest, vorig weekend minicongres in België waar ik natuurlijk met de trein/bus/trein heen ben gegaan (6 uur onderweg). Na niet al te veel tijd lag ik al te pitten in de stoel en ben maar naar bed gegaan. De zondag ging het redelijk alleen op de terugweg reden we met iemand mee. Ik moest voorin zitten omdat zijn auto zodanig is dat je achterin je voeten bijna onder je gat hebt zo laag. Maar hij vond het nodig om mij een voedselpreek te geven. Het is duidelijk dat hij zich nog nooit heeft verdiept in ME en door mijn omvang er maar vanuit gaat dat ik me hele dagen vol loop te proppen met snoep! Ik merk dat ik me enorm ongemakkelijk en gefrustreerd begin te voelen door dit soort mensen die (natuurlijk vanuit hun "goedheid") je allerlei tips aan de hand doen maar believe me:"Ik heb écht alles al geprobeert in die 19 jaar!!!!". Enfin, toen we eindelijk thuis waren was ik ziek.

De rest van de week ging het zozo. Voelde me niet echt levend maar enfin, Eddy is ondertussen behoorlijk aktief als vrijwilliger dus ik kon wel genoeg rusten. Woensdag besloot ik dat we donderdag gingen picknicken aan de IJssel. Zo gezegd zo gedaan, wij op de fiets naar de IJssel. Ik had allemaal lekkere dingetjes gemaakt (tonijn, humous, stokbrood, kruidenkaas, drinken) en we namen een groot kleed mee. Ruben vermaakte zich prima en we hebben toch dik een uur daar gezeten. Het werd echter toch wat frisjes dus we hebben laten de spullen weer ingepakt en besloten met het pondje terug te gaan naar de overkant. Nog even langs de winkel waar Eddy vrijwilligerswerk doet (die was als enige open hahaha) en daarna op een terrasje zitten voor een drankje.
Vrijdag moest ik naar de orthopedagoog voor Ruben en ook daar ben ik op de fiets heengegaan. Daarna Eddy opgehaald in de winkel, schoenen voor hem gekeken, op de fiets naar huis, eten koken. En tijdens het eten koken was ik in een keer totaal de draad kwijt. Ik wist écht niet meer hoe ik eten moest koken. Volgens mij zag het er heel vreemd uit dat ik daar maar stond in het midden van de keuken met een krop sla in mijn hand. Ik heb nog nooit zo hard na moeten denken tijdens het eten koken. Zoiets gaat meestal, na al die jaren, toch wel behoorlijk automatisch maar ik had er echt enorm veel moeite mee om de logica ervan in te zien op dat moment.
Zaterdag wilde ik 's middags met mijn mannen naar de stad maar ik was aan het eind van mijn latijn. Ben eerst naar bed gegaan, toen ik eruit kwam heb ik ruzie gezocht met Eddy en ben daarna op de fiets gesprongen om 200 meter verderop op een redelijk rustig plekje in tranen uit te barstten en dat ook een half uur vol te houden. De gedachten die op dat moment door mijn hoofd gingen waren verschrikkelijk. Uiteindelijk besloot ik boodschappen te halen en hebben we 's avonds met z'n allen een filmpje gekeken. Toen Ruben naar bed was hebben Eddy en ik het uitgepraat en heb ik ook aangegeven dat ik het idee heb dat hij écht niet snapt wat ik doormaak (hoe kan hij dat ook?) en dat is heel moeilijk voor me. Eigenlijk niemand snapt het want aan de buitenkant zie je niks. Ik heb weer heel veel gehuild en vandaag ben ik ook slecht eraan toe. Ruben en Eddy zijn gaan fietsen (heb ze de camera meegegeven zodat ik straks ook een stukje mee kan genieten) en ik heb vanmiddag weer in bed doorgebracht nadat ik al pas om 11.30 eruit was.

Hopenlijk gaat het morgen weer wat beter want op dagen als deze vind ik er echt niks aan en kan ik me niet voorstellen dat het ooit beter met me zou kunnen gaan. Het voelt aan alsof ik doodga als ik nu mijn lichaam heel eventjes loslaat.. heel eng.

Op de goede afloop (hoewel ik daar nu even niet in geloof).

Karin